Médical
Don de cerveau : éléments à prendre en compte, comment cela fonctionne et comment cela peut aider
Dans cette discussion importante avec de rares mamans épileptiques qui ont pris la décision de faire don du tissu cérébral de leurs enfants après leur décès, nous discutons en profondeur d'un certain nombre d'éléments critiques à ce sujet…
Lire la suitePourquoi les EEG sont importants et ce qu'ils peuvent révéler
Il s'agit de l'enregistrement du webinaire DEE-P qui a été enregistré le 12 octobre 2023. Vous êtes-vous déjà demandé si nous pourrions apprendre davantage de l'EEG…
Lire la suiteSanté osseuse pour les DEE
Il s'agit de l'enregistrement du webinaire DEE-P qui a été enregistré le 5 août 2023. Nous sommes encore en train d'apprendre, mais l'épilepsie et les médicaments antiépileptiques (ASM) sont associés à des effets indésirables…
Lire la suiteProtéger l’accès rare aux traitements hors AMM
Ce webinaire a été enregistré le 22 mai 2023. Les compagnies d'assurance ou Medicaid ont-elles refusé de couvrir les traitements critiques prescrits, affirmant qu'ils étaient non conformes et non « médicalement nécessaires » ? La couverture est-elle refusée…
Lire la suiteApprenez à maximiser vos données avec le CRID
This webinar was recorded on April 28th, 2023. Watch to learn more about the Clinical Research ID (aka The CRID™), a service that enables patients and parents (and their child/children)…
Lire la suiteProblèmes gastro-intestinaux et troubles neurodéveloppementaux
This webinar was recorded on February 13th, 2023. In this webinar, hear about GI issues such as reflux, feeding tubes, constipation, and more! Speakers: Russ Zwiener, pediatric GI doctor and KdVS…
Lire la suiteChirurgie de l'épilepsie et épilepsies génétiques rares
Are you curious about when and why you should consider epilepsy surgery for your child with a rare genetic epilepsy or DEE? Our guests are: Dr. Ahmad Marashly, Medical Director,…
Lire la suiteRégime cétogène et DEE
DEE-P co-hosted this in partnership with the KCNT1 Epilepsy Foundation on October 17, 2022. Find out how the ketogenic diet works with the DEEs from Ketogenic Diet Program Director and…
Lire la suiteSanté bucco-dentaire et hygiène pour ceux qui ne mangent pas par la bouche
DEE-P co-hosted this in partnership with the KCNT1 Epilepsy Foundation on September 16, 2022. Our guests were: Shannon Daly Weir, a KCNT1 mom and dental hygienist, is working toward her…
Lire la suiteRetour à l'école SAP
Aug 24th at 1pm ET Back to school time means it’s time to update your child’s seizure action plan (SAP)! Make sure that those who care for your child know…
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