پزشکی
اهدای مغز: چه چیزی را باید در نظر گرفت، چگونه کار می کند و چگونه می تواند کمک کند
در این گفتوگوی مهم با مادران مبتلا به صرع که تصمیم به اهدای بافت مغزی فرزندان خود گرفتند، تعدادی از عناصر حیاتی در مورد این موضوع را عمیقاً مورد بحث قرار میدهیم.
ادامه مطلبچرا EEG مهم است و چه چیزی می تواند نشان دهد
این ضبط وبینار DEE-P است که در 12 اکتبر 2023 ضبط شده است. آیا تا به حال به این فکر کرده اید که آیا چیزهای بیشتری می توانیم از EEG یاد بگیریم…
ادامه مطلبسلامت استخوان برای DEE ها
این ضبط وبینار DEE-P است که در 5 آگوست 2023 ضبط شده است. ما هنوز در حال یادگیری هستیم اما هم داروهای صرع و هم داروهای ضد تشنج (ASM) با عوارض جانبی مرتبط هستند…
ادامه مطلبمحافظت از دسترسی نادر به درمانهای بدون برچسب
این وبینار در 22 مه 2023 ثبت شد. آیا شرکتهای بیمه یا Medicaid از پوشش درمانهای تجویز شده مهم خودداری کردهاند که ادعا میکنند این درمانها غیرقابل برچسب هستند و «از نظر پزشکی ضروری» نیستند؟ آیا پوشش رد می شود…
ادامه مطلبیاد بگیرید چگونه داده های خود را با CRID به حداکثر برسانید
This webinar was recorded on April 28th, 2023. Watch to learn more about the Clinical Research ID (aka The CRID™), a service that enables patients and parents (and their child/children)…
ادامه مطلبمسائل GI و اختلالات رشد عصبی
This webinar was recorded on February 13th, 2023. In this webinar, hear about GI issues such as reflux, feeding tubes, constipation, and more! Speakers: Russ Zwiener, pediatric GI doctor and KdVS…
ادامه مطلبجراحی صرع و صرع های ژنتیکی نادر
Are you curious about when and why you should consider epilepsy surgery for your child with a rare genetic epilepsy or DEE? Our guests are: Dr. Ahmad Marashly, Medical Director,…
ادامه مطلبرژیم کتوژنیک و DEE ها
DEE-P co-hosted this in partnership with the KCNT1 Epilepsy Foundation on October 17, 2022. Find out how the ketogenic diet works with the DEEs from Ketogenic Diet Program Director and…
ادامه مطلبOral Health and Hygiene for Those Who Do Not Eat by Mouth
DEE-P co-hosted this in partnership with the KCNT1 Epilepsy Foundation on September 16, 2022. Our guests were: Shannon Daly Weir, a KCNT1 mom and dental hygienist, is working toward her…
ادامه مطلببازگشت به مدرسه SAP
Aug 24th at 1pm ET Back to school time means it’s time to update your child’s seizure action plan (SAP)! Make sure that those who care for your child know…
ادامه مطلب