Médical
Don de cerveau : ce qu'il faut considérer, comment cela fonctionne et comment cela peut aider
Dans cette discussion importante avec de rares mamans épileptiques qui ont pris la décision de faire don du tissu cérébral de leurs enfants après leur décès, nous discutons en profondeur d'un certain nombre d'éléments critiques à ce sujet…
Lire la suitePourquoi les EEG sont importants et ce qu'ils peuvent révéler
Il s'agit de l'enregistrement du webinaire DEE-P qui a été enregistré le 12 octobre 2023. Vous êtes-vous déjà demandé si nous pourrions apprendre davantage de l'EEG…
Lire la suiteSanté osseuse pour les DEE
Il s'agit de l'enregistrement du webinaire DEE-P qui a été enregistré le 5 août 2023. Nous sommes encore en train d'apprendre, mais l'épilepsie et les médicaments antiépileptiques (ASM) sont associés à des effets indésirables…
Lire la suiteProtéger l’accès rare aux traitements hors AMM
Ce webinaire a été enregistré le 22 mai 2023. Les compagnies d'assurance ou Medicaid ont-elles refusé de couvrir les traitements critiques prescrits, affirmant qu'ils étaient non conformes et non « médicalement nécessaires » ? La couverture est-elle refusée…
Lire la suiteApprenez à maximiser vos données avec le CRID
Ce webinaire a été enregistré le 28 avril 2023. Regardez-le pour en savoir plus sur l'ID de recherche clinique (alias The CRID™), un service qui permet aux patients et aux parents (et à leur(s) enfant(s)...
Lire la suiteProblèmes gastro-intestinaux et troubles neurodéveloppementaux
Ce webinaire a été enregistré le 13 février 2023. Dans ce webinaire, découvrez les problèmes gastro-intestinaux tels que le reflux, les sondes d'alimentation, la constipation et bien plus encore ! Intervenants : Russ Zwiener, pédiatre gastro-intestinal et KdVS…
Lire la suiteChirurgie de l'épilepsie et épilepsies génétiques rares
Are you curious about when and why you should consider epilepsy surgery for your child with a rare genetic epilepsy or DEE? Our guests are: Dr. Ahmad Marashly, Medical Director,…
Lire la suiteKetogenic Diet and the DEEs
DEE-P co-hosted this in partnership with the KCNT1 Epilepsy Foundation on October 17, 2022. Find out how the ketogenic diet works with the DEEs from Ketogenic Diet Program Director and…
Lire la suiteOral Health and Hygiene for Those Who Do Not Eat by Mouth
DEE-P co-hosted this in partnership with the KCNT1 Epilepsy Foundation on September 16, 2022. Our guests were: Shannon Daly Weir, a KCNT1 mom and dental hygienist, is working toward her…
Lire la suiteBack To School SAP
Aug 24th at 1pm ET Back to school time means it’s time to update your child’s seizure action plan (SAP)! Make sure that those who care for your child know…
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