Gabi Conecker, Author at DEE-P Information Resource Center

Aumento del acceso a ensayos clínicos y nuevos tratamientos en las EDE

Esta es una grabación del seminario web celebrado el 29 de abril de 2024. Esta es una conversación sobre un modelo de ensayo clínico prometedor para nuevos tratamientos para la epilepsia que acelera el acceso a...

Gestionando el viaje con su hijo complejo

En esta conversación, conocerá a Blyth Lord, madre de Cameron, quien tenía un trastorno genético y falleció a la edad de 2 años. Ella es la fundadora de…

Donación de Cerebro: Qué considerar, cómo funciona y cómo puede ayudar

In this important discussion with rare epilepsy moms who made the decision to donate their children’s brain tissue upon passing, we discuss a number of critical elements about this deeply…

Prevención del agotamiento de los cuidadores: un taller sobre cómo desarrollar la resiliencia

Este taller sobre cómo desarrollar la resiliencia y prevenir el agotamiento de los cuidadores se llevó a cabo con un increíble dúo de madre e hija: la madre de STXBP1 y la trabajadora social, Amelia Seraphia Derr y su madre,...

Por qué son importantes los EEG y qué pueden revelar

This is the recording of the DEE-P webinar which was recorded on October 12, 2023. Have you ever wondered about is there was more we could learn from the EEG…

No diagnosticado

Esta discusión sobre el DEE-P se grabó el 13 de septiembre de 2023. Durante esta discusión sobre el DEE-P, exploramos la experiencia de tener un hijo con un trastorno de epilepsia poco común no diagnosticado. Hablamos de diferentes...

Curso intensivo del IEP

Este seminario web se grabó el 15 de agosto de 2023. El proceso del IEP puede ser abrumador e intimidante. En esta sesión, Erin Prosser, madre de enfermedades raras y entrenadora maestra certificada de IEP, brinda...

Salud ósea para las DEE

This is the recording of the DEE-P webinar which was recorded on August 5, 2023. We are still learning but both epilepsy and anti-seizure medications (ASMs) are associated with adverse…

Cuidados poco comunes y desafíos con el cuidado personal: una discusión del DEE-P

Este seminario web se grabó el 30 de junio de 2023. Únase a nosotros en esta discusión con cuidadores poco comunes sobre los desafíos del autocuidado. A la gente le gusta decirnos que tenemos que...

Programas para ayudar a cuidar a nuestros niños complejos: pacientes hospitalizados y ambulatorios

Este seminario web se grabó el 7 de junio de 2023. Los programas de atención compleja son atención primaria para niños con afecciones médicas crónicas complejas, a menudo con múltiples diagnósticos y dependientes de la tecnología (es decir...