همه نوشتههای Gabi Conecker
افزایش دسترسی به آزمایشهای بالینی و درمانهای جدید در سراسر DEE
این یک فایل ضبط شده از وبینار است که در 29 آوریل 2024 برگزار شد. این گفتگو در مورد یک مدل کارآزمایی بالینی امیدوارکننده برای درمانهای جدید صرع است که دسترسی به…
ادامه مطلبمدیریت سفر با کودک پیچیده خود
در این گفتگو با بلیت لرد - مادر کامرون که یک اختلال ژنتیکی داشت و در سن 2 سالگی درگذشت را ملاقات خواهید کرد. او بنیانگذار…
ادامه مطلباهدای مغز: چه چیزی را باید در نظر گرفت، چگونه کار می کند و چگونه می تواند کمک کند
در این گفتوگوی مهم با مادران مبتلا به صرع که تصمیم به اهدای بافت مغزی فرزندان خود گرفتند، تعدادی از عناصر حیاتی در مورد این موضوع را عمیقاً مورد بحث قرار میدهیم.
ادامه مطلبپیشگیری از فرسودگی مراقبین: کارگاه آموزشی ایجاد تاب آوری
این کارگاه آموزشی در زمینه ایجاد تابآوری و پیشگیری از فرسودگی شغلی مراقبین با یک مادر دختر شگفتانگیز - مادر STXBP1 و مددکار اجتماعی، آملیا سرافیا در و مادرش، برگزار شد.
ادامه مطلبچرا EEG مهم است و چه چیزی می تواند نشان دهد
این ضبط وبینار DEE-P است که در 12 اکتبر 2023 ضبط شده است. آیا تا به حال به این فکر کرده اید که آیا چیزهای بیشتری می توانیم از EEG یاد بگیریم…
ادامه مطلبتشخیص داده نشده است
این بحث DEE-P در 13 سپتامبر 2023 ثبت شد. در طول این بحث DEE-P، ما تجربه داشتن یک کودک مبتلا به اختلال صرع نادر تشخیص داده نشده را بررسی می کنیم. بحث های مختلفی می کنیم…
ادامه مطلبدوره سقوط IEP
این وبینار در 15 آگوست 2023 ضبط شده است. فرآیند IEP می تواند طاقت فرسا و ترسناک باشد. در این جلسه، ارین پروسر، مادر بیماری های نادر و مربی کارشناسی ارشد IEP، ارائه می دهد…
ادامه مطلبسلامت استخوان برای DEE ها
این ضبط وبینار DEE-P است که در 5 آگوست 2023 ضبط شده است. ما هنوز در حال یادگیری هستیم اما هم داروهای صرع و هم داروهای ضد تشنج (ASM) با عوارض جانبی مرتبط هستند…
ادامه مطلبمراقبت و چالش های نادر با مراقبت از خود - بحث DEE-P
این وبینار در 30 ژوئن 2023 ضبط شده است. برای این بحث با مراقبان نادر در مورد چالش های خودمراقبتی به ما بپیوندید. مردم دوست دارند به ما بگویند که باید…
ادامه مطلببرنامه هایی برای کمک به مراقبت از کودکان پیچیده ما - بستری و سرپایی
این وبینار در 7 ژوئن 2023 ثبت شده است. برنامه های Complex Care مراقبت اولیه برای کودکان مبتلا به شرایط پیچیده پزشکی مزمن است که اغلب با تشخیص های متعدد و وابسته به فناوری (به عنوان مثال…
ادامه مطلب