همه نوشتههای Gabi Conecker
محافظت از دسترسی نادر به درمانهای بدون برچسب
این وبینار در 22 مه 2023 ثبت شد. آیا شرکتهای بیمه یا Medicaid از پوشش درمانهای تجویز شده مهم خودداری کردهاند که ادعا میکنند این درمانها غیرقابل برچسب هستند و «از نظر پزشکی ضروری» نیستند؟ آیا پوشش رد می شود…
ادامه مطلبیاد بگیرید چگونه داده های خود را با CRID به حداکثر برسانید
This webinar was recorded on April 28th, 2023. Watch to learn more about the Clinical Research ID (aka The CRID™), a service that enables patients and parents (and their child/children)…
ادامه مطلبمسائل GI و اختلالات رشد عصبی
This webinar was recorded on February 13th, 2023. In this webinar, hear about GI issues such as reflux, feeding tubes, constipation, and more! Speakers: Russ Zwiener, pediatric GI doctor and KdVS…
ادامه مطلبجراحی صرع و صرع های ژنتیکی نادر
Are you curious about when and why you should consider epilepsy surgery for your child with a rare genetic epilepsy or DEE? Our guests are: Dr. Ahmad Marashly, Medical Director,…
ادامه مطلبرژیم کتوژنیک و DEE ها
DEE-P co-hosted this in partnership with the KCNT1 Epilepsy Foundation on October 17, 2022. Find out how the ketogenic diet works with the DEEs from Ketogenic Diet Program Director and…
ادامه مطلبOral Health and Hygiene for Those Who Do Not Eat by Mouth
DEE-P co-hosted this in partnership with the KCNT1 Epilepsy Foundation on September 16, 2022. Our guests were: Shannon Daly Weir, a KCNT1 mom and dental hygienist, is working toward her…
ادامه مطلببازگشت به مدرسه SAP
Aug 24th at 1pm ET Back to school time means it’s time to update your child’s seizure action plan (SAP)! Make sure that those who care for your child know…
ادامه مطلبدر مورد واکسنها و عفونتهای COVID-19 در مبتلایان به صرع نادر چه میآموزیم؟
This is a recording of the webinar, “What are we learning about COVID-19 vaccines and infections in those with rare epilepsies?”, which was held on July 21st, 2022. Are you…
ادامه مطلبPlanificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado
“Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado” con Dr. Rebecca Garcia-Sosa En Español! Con el verano llegan cambios en la rutina, nuevos cuidadores y nuevos entornos.…
ادامه مطلببرنامه ریزی اقدام برای تشنج تابستانی – آنچه باید بدانید و انجام دهید تا آماده شوید
Our “Summer Seizure Action Planning – What you need to know and do to be prepared” webinar with pediatric neurologist, Dr. Inna Hughes, was recorded on June 29, 2022. With…
ادامه مطلب