Posts de Gabi Conecker
Protéger l’accès rare aux traitements hors AMM
Ce webinaire a été enregistré le 22 mai 2023. Les compagnies d'assurance ou Medicaid ont-elles refusé de couvrir les traitements critiques prescrits, affirmant qu'ils étaient non conformes et non « médicalement nécessaires » ? La couverture est-elle refusée…
Lire la suiteApprenez à maximiser vos données avec le CRID
Ce webinaire a été enregistré le 28 avril 2023. Regardez-le pour en savoir plus sur l'ID de recherche clinique (alias The CRID™), un service qui permet aux patients et aux parents (et à leur(s) enfant(s)...
Lire la suiteProblèmes gastro-intestinaux et troubles neurodéveloppementaux
Ce webinaire a été enregistré le 13 février 2023. Dans ce webinaire, découvrez les problèmes gastro-intestinaux tels que le reflux, les sondes d'alimentation, la constipation et bien plus encore ! Intervenants : Russ Zwiener, pédiatre gastro-intestinal et KdVS…
Lire la suiteChirurgie de l'épilepsie et épilepsies génétiques rares
Are you curious about when and why you should consider epilepsy surgery for your child with a rare genetic epilepsy or DEE? Our guests are: Dr. Ahmad Marashly, Medical Director,…
Lire la suiteKetogenic Diet and the DEEs
DEE-P co-hosted this in partnership with the KCNT1 Epilepsy Foundation on October 17, 2022. Find out how the ketogenic diet works with the DEEs from Ketogenic Diet Program Director and…
Lire la suiteOral Health and Hygiene for Those Who Do Not Eat by Mouth
DEE-P co-hosted this in partnership with the KCNT1 Epilepsy Foundation on September 16, 2022. Our guests were: Shannon Daly Weir, a KCNT1 mom and dental hygienist, is working toward her…
Lire la suiteBack To School SAP
Aug 24th at 1pm ET Back to school time means it’s time to update your child’s seizure action plan (SAP)! Make sure that those who care for your child know…
Lire la suiteWhat are we learning about COVID-19 vaccines and infections in those with rare epilepsies?
This is a recording of the webinar, “What are we learning about COVID-19 vaccines and infections in those with rare epilepsies?”, which was held on July 21st, 2022. Are you…
Lire la suitePlanification SAP de verano : ce qui nécessite de savoir et de faire pour être préparé
“Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado” con Dr. Rebecca Garcia-Sosa En Español! Con el verano llegan cambios en la rutina, nuevos cuidadores y nuevos entornos.…
Lire la suiteSummer Seizure Action Planning – What you need to know and do to be prepared
Our “Summer Seizure Action Planning – What you need to know and do to be prepared” webinar with pediatric neurologist, Dr. Inna Hughes, was recorded on June 29, 2022. With…
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