Posts by Gabi Conecker
Verbesserter Zugang zu klinischen Studien und neuen Behandlungen in den DEEs
Dies ist eine Aufzeichnung des Webinars vom 29. April 2024. Dies ist ein Gespräch über ein vielversprechendes klinisches Testmodell für neue Epilepsiebehandlungen, das den Zugang zu… beschleunigt.
Mehr lesenDen Weg mit Ihrem komplexen Kind meistern
In diesem Gespräch lernen Sie Blyth Lord kennen – die Mutter von Cameron, der eine genetische Störung hatte und im Alter von 2 Jahren verstarb. Sie ist die Gründerin von …
Mehr lesenGehirnspende: Was es zu beachten gibt, wie es funktioniert und wie es helfen kann
In dieser wichtigen Diskussion mit Müttern, die an einer seltenen Epilepsie erkrankt sind und sich dazu entschieden haben, das Hirngewebe ihrer Kinder nach ihrem Tod zu spenden, erörtern wir eine Reihe kritischer Elemente zu diesem Thema …
Mehr lesenBurnout bei Pflegekräften vorbeugen: Ein Workshop zum Thema Resilienz aufbauen
Dieser Workshop zum Thema „Stärken der Resilienz und Vorbeugung von Burnout bei Pflegekräften“ wurde mit einem wunderbaren Mutter-Tochter-Duo abgehalten – der STXBP1-Mutter und Sozialarbeiterin Amelia Seraphia Derr und ihrer Mutter …
Mehr lesenWarum EEGs wichtig sind und was sie verraten können
Dies ist die Aufzeichnung des DEE-P-Webinars vom 12. Oktober 2023. Haben Sie sich jemals gefragt, ob wir aus dem EEG noch mehr lernen könnten …
Mehr lesenNicht diagnostiziert
Diese DEE-P-Diskussion wurde am 13. September 2023 aufgezeichnet. Während dieser DEE-P-Diskussion untersuchen wir die Erfahrung, ein Kind mit einer nicht diagnostizierten seltenen Epilepsieerkrankung zu haben. Wir diskutieren verschiedene…
Mehr lesenIEP-Crashkurs
Dieses Webinar wurde am 15. August 2023 aufgezeichnet. Der IEP-Prozess kann überwältigend und einschüchternd sein. In dieser Sitzung bietet Erin Prosser, Mutter einer seltenen Krankheit und zertifizierte Master-IEP-Trainerin, …
Mehr lesenKnochengesundheit für die DEEs
Dies ist die Aufzeichnung des DEE-P-Webinars vom 5. August 2023. Wir lernen noch, aber sowohl Epilepsie als auch Antiepileptika (ASMs) werden mit Nebenwirkungen in Verbindung gebracht…
Mehr lesenSeltene Pflege und Herausforderungen bei der Selbstpflege – Eine DEE-P-Diskussion
Dieses Webinar wurde am 30. Juni 2023 aufgezeichnet. Nehmen Sie an dieser Diskussion mit seltenen Pflegekräften über die Herausforderungen der Selbstpflege teil. Die Leute sagen uns gerne, dass wir …
Mehr lesenProgramme zur Betreuung unserer Kinder mit komplexen Erkrankungen – stationär und ambulant
Dieses Webinar wurde am 7. Juni 2023 aufgezeichnet. Complex Care-Programme sind die Grundversorgung für Kinder mit komplexen chronischen Erkrankungen, oft mit mehreren Diagnosen und abhängig von der Technologie (d. h. …
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