Příspěvky autora Gabi Conecker
Zvýšení přístupu ke klinickým zkouškám a novým léčebným postupům v DEE
Toto je záznam z webináře, který se konal 29. dubna 2024. Toto je rozhovor o slibném modelu klinické studie pro novou léčbu epilepsie, která urychluje přístup k…
Číst dáleŘízení cesty s vaším komplexním dítětem
V tomto rozhovoru se setkáte s Blyth Lordem – matkou Cameron, která měla genetickou poruchu a zemřela ve věku 2 let. Je zakladatelkou…
Číst dáleDarování mozku: Co je třeba zvážit, jak funguje a jak může pomoci
V této důležité diskusi se vzácnými matkami s epilepsií, které se rozhodly darovat mozkovou tkáň svých dětí, když zemřely, diskutujeme o řadě kritických prvků o tomto hluboce…
Číst dálePrevence vyhoření pečovatele: Workshop o budování odolnosti
Tento workshop na téma Budování odolnosti a prevence vyhoření pečovatelů se konal s úžasným duem matka-dcera – matka STXBP1 a sociální pracovnice, Amelia Seraphia Derr a její matka,…
Číst dáleProč na EEG záleží a co mohou odhalit
Toto je záznam webináře DEE-P, který byl nahrán 12. října 2023. Přemýšleli jste někdy o tom, že bychom se z EEG mohli dozvědět více…
Číst dáleNediagnostikováno
Tato diskuse DEE-P byla zaznamenána 13. září 2023. Během této diskuse DEE-P zkoumáme zkušenosti s dítětem s nediagnostikovanou vzácnou epilepsií. Diskutujeme o různých…
Číst dáleIEP Crash Course
Tento webinář byl nahrán 15. srpna 2023. Proces IEP může být ohromující a zastrašující. V tomto sezení Erin Prosser, maminka pro vzácné onemocnění a certifikovaná hlavní koučka IEP, poskytuje…
Číst dáleZdraví kostí pro DEE
Toto je záznam webináře DEE-P, který byl nahrán 5. srpna 2023. Stále se učíme, ale jak léky na epilepsii, tak léky proti záchvatům (ASM) jsou spojeny s nepříznivými…
Číst dáleVzácná péče a výzvy s péčí o sebe – diskuse DEE-P
Tento webinář byl nahrán 30. června 2023. Připojte se k nám na diskuzi se vzácnými pečovateli o výzvách sebepéče. Lidé nám rádi říkají, že musíme…
Číst dáleProgramy pro péči o naše složité děti – hospitalizované i ambulantní
Tento webinář byl nahrán 7. června 2023. Programy komplexní péče jsou primární péčí o děti se složitými chronickými zdravotními stavy, často s více diagnózami a závislými na technologii (tj...
Číst dále