Postări de Gabi Conecker
Creșterea accesului la studiile clinice și la noi tratamente în DEE
Aceasta este o înregistrare a webinarului desfășurat pe 29 aprilie 2024. Aceasta este o conversație despre un model de studiu clinic promițător pentru noi tratamente pentru epilepsie care accelerează accesul la...
Citeşte mai multGestionarea călătoriei cu copilul dumneavoastră complex
În această conversație, îl vei întâlni pe Blyth Lord - mama lui Cameron care a avut o tulburare genetică și a murit la vârsta de 2 ani. Ea este fondatoarea...
Citeşte mai multDonarea creierului: ce trebuie luat în considerare, cum funcționează și cum poate ajuta
În această discuție importantă cu mame rare cu epilepsie care au luat decizia de a dona țesutul cerebral al copiilor lor după ce au murit, discutăm o serie de elemente critice despre acest lucru profund...
Citeşte mai multPrevenirea epuizării îngrijitorilor: Atelier de lucru pentru construirea rezilienței
Acest atelier despre construirea rezilienței și prevenirea epuizării personalului de îngrijire a avut loc cu un duo uimitor fiică-mamă – mama STXBP1 și asistentă socială, Amelia Seraphia Derr și mama ei,...
Citeşte mai multDe ce contează EEG-urile și ce pot dezvălui
Aceasta este înregistrarea webinarului DEE-P care a fost înregistrat pe 12 octombrie 2023. V-ați întrebat vreodată dacă am putea învăța mai multe de la EEG...
Citeşte mai multNediagnosticat
Această discuție DEE-P a fost înregistrată pe 13 septembrie 2023. În timpul acestei discuții DEE-P, explorăm experiența de a avea un copil cu o tulburare de epilepsie rară nediagnosticată. Discutăm despre diferite...
Citeşte mai multCurs intensiv IEP
Acest webinar a fost înregistrat pe 15 august 2023. Procesul IEP poate fi copleșitor și intimidant. În această sesiune, Erin Prosser, mamă cu boli rare și antrenor certificat de master IEP, oferă...
Citeşte mai multSănătatea oaselor pentru DEE
Aceasta este înregistrarea webinarului DEE-P care a fost înregistrat la 5 august 2023. Încă învățăm, dar atât epilepsia, cât și medicamentele anti-convulsii (ASM) sunt asociate cu efecte adverse...
Citeşte mai multÎngrijire rare și provocări cu auto-îngrijire – O discuție DEE-P
Acest webinar a fost înregistrat pe 30 iunie 2023. Alăturați-vă nouă la această discuție cu îngrijitori rare despre provocările auto-îngrijirii. Oamenilor le place să ne spună că trebuie să...
Citeşte mai multPrograme pentru a ajuta la îngrijirea copiilor noștri complexi – în spital și în ambulatoriu
Acest webinar a fost înregistrat pe 7 iunie 2023. Programele de îngrijire complexă sunt îngrijire primară pentru copiii cu afecțiuni medicale cronice complexe, adesea cu diagnostice multiple și dependenți de tehnologie (adică...
Citeşte mai mult