Innlegg av Gabi Conecker
Øke tilgangen til kliniske studier og nye behandlinger på tvers av DEE-ene
Dette er et opptak av webinaret holdt 29. april 2024. Dette er en samtale om en lovende klinisk utprøvingsmodell for nye epilepsibehandlinger som akselererer tilgangen til...
Les merAdministrer reisen med det komplekse barnet ditt
I denne samtalen vil du møte Blyth Lord – mor til Cameron som hadde en genetisk lidelse og gikk bort i en alder av 2. Hun er grunnleggeren av...
Les merHjernedonasjon: Hva du bør vurdere, hvordan det fungerer og hvordan det kan hjelpe
I denne viktige diskusjonen med sjeldne epilepsimødre som tok beslutningen om å donere barnas hjernevev ved døden, diskuterer vi en rekke kritiske elementer om dette dypt...
Les merPreventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience
Denne workshopen om å bygge motstandskraft og forebygge omsorgsutbrenthet ble holdt med en fantastisk mor-datter-duo – STXBP1-mor og sosialarbeider, Amelia Seraphia Derr og hennes mor,...
Les merHvorfor EEG er viktig og hva de kan avsløre
Dette er innspillingen av DEE-P webinaret som ble tatt opp 12. oktober 2023. Har du noen gang lurt på om det var mer vi kunne lære av EEG...
Les merUdiagnostisert
Denne DEE-P-diskusjonen ble tatt opp 13. september 2023. Under denne DEE-P-diskusjonen utforsker vi opplevelsen av å ha et barn med en udiagnostisert sjelden epilepsilidelse. Vi diskuterer forskjellige…
Les merIEP lynkurs
Dette webinaret ble tatt opp 15. august 2023. IEP-prosessen kan være overveldende og skremmende. I denne økten gir Erin Prosser, mamma med sjeldne sykdommer og sertifisert Master IEP Coach...
Les merBone Health for DEEs
Dette er innspillingen av DEE-P-webinaret som ble tatt opp 5. august 2023. Vi lærer fortsatt, men både epilepsi og anti-anfallsmedisiner (ASM) er assosiert med uønskede...
Les merSjelden omsorg og utfordringer med egenomsorg – en DEE-P-diskusjon
Dette webinaret ble tatt opp 30. juni 2023. Bli med oss for denne diskusjonen med sjeldne omsorgspersoner om utfordringene ved egenomsorg. Folk er glade i å fortelle oss at vi må...
Les merProgrammer for å hjelpe til med å ta vare på våre komplekse barn – poliklinisk og poliklinisk
Dette webinaret ble tatt opp 7. juni 2023. Complex Care-programmer er primæromsorg for barn med komplekse kroniske medisinske tilstander, ofte med flere diagnoser og avhengig av teknologi (dvs. …
Les mer