Posts by Gabi Conecker
Aumento do acceso aos ensaios clínicos e aos novos tratamentos nos DEE
Esta é unha gravación do seminario web celebrado o 29 de abril de 2024. Esta é unha conversación sobre un modelo de ensaio clínico prometedor para novos tratamentos para a epilepsia que acelera o acceso a...
Le máisXestionar a viaxe co seu fillo complexo
Nesta conversación, coñecerá a Blyth Lord, a nai de Cameron que tiña unha enfermidade xenética e faleceu aos 2 anos. É a fundadora de...
Le máisDoazón de cerebro: o que hai que considerar, como funciona e como pode axudar
Nesta importante discusión con nais raras con epilepsia que tomaron a decisión de doar o tecido cerebral dos seus fillos ao morrer, comentamos unha serie de elementos críticos sobre isto profundamente...
Le máisPrevención do burnout do coidador: un obradoiro sobre a construción da resiliencia
Este obradoiro sobre o fomento da resiliencia e a prevención do burnout do coidador levouse a cabo cun incrible dúo nai-filla: a nai STXBP1 e a traballadora social, Amelia Seraphia Derr e a súa nai,...
Le máisPor que importan os EEG e que poden revelar
Esta é a gravación do seminario web DEE-P que se gravou o 12 de outubro de 2023. Algunha vez te preguntas se podíamos aprender máis do EEG...
Le máisSen diagnosticar
Esta discusión DEE-P gravouse o 13 de setembro de 2023. Durante esta discusión DEE-P, exploramos a experiencia de ter un fillo cun trastorno de epilepsia rara non diagnosticado. Comentamos diferentes...
Le máisCurso intensivo IEP
Este seminario web gravouse o 15 de agosto de 2023. O proceso do IEP pode ser abrumador e intimidante. Nesta sesión, Erin Prosser, nai de enfermidades raras e adestradora certificada do IEP, ofrece...
Le máisSaúde ósea para os DEE
Esta é a gravación do seminario web DEE-P que se gravou o 5 de agosto de 2023. Aínda estamos aprendendo, pero tanto os medicamentos contra a epilepsia como os anticonvulsivos (ASM) están asociados con efectos adversos...
Le máisCoidados raros e desafíos co coidado persoal: unha discusión DEE-P
Este seminario web gravouse o 30 de xuño de 2023. Únete a nós para esta discusión con coidadores raros sobre os retos do coidado persoal. A xente gústalle dicirnos que necesitamos...
Le máisProgramas para axudar a coidar dos nosos nenos complexos: pacientes hospitalizados e ambulatorios
Este seminario web gravouse o 7 de xuño de 2023. Os programas de coidados complexos son atención primaria para nenos con enfermidades crónicas complexas, moitas veces con diagnósticos múltiples e dependentes da tecnoloxía (é dicir...
Le máis