تخطى الى المحتوى
  • مركز الموارد
    • Living With A DEE
      • Care At Home
        • كن مستعدا
        • انتقال الرعاية
        • الرعاية التمريضية
        • معدات
        • التطبيب عن بعد
        • صحة الأسنان
        • العلاجات
        • كوفيد-19
        • اضطرابات كوفيد-19
      • Family Health
        • الأخوة وعلاقات الأخوة
        • Caring for the Caregiver
      • Developmental & Epileptic Encephalopathies
      • فجأة
      • Traveling With Your Medically Complex Child
      • Complex Care and Decision Making
      • الدعم المالي
      • وصول المعونة الطبية
      • تكنولوجيا التكيف والاتصالات
      • تحسين جودة رعاية مرضى الصرع
    • Seizure Management
      • خطط عمل الاستيلاء
      • النوبات – أدوية الإنقاذ
      • المضبوطات – التتبع والرصد
      • النوبات - التشنجات الطفولية
      • Epilepsy Surgery
      • VNS، DBS، وRNS
      • Off-Label & Repurposed Meds
      • Gene Therapies
      • Alternative Treatments
        • المضبوطات – اتفاقية التنوع البيولوجي
        • الكيتون النظام الغذائي
    • Non Seizure Challenges
      • التوحد والاضطرابات ذات الصلة
      • الاضطرابات اللاإرادية
      • القضايا السلوكية
      • أمراض القلب
      • تواصل
      • CVI/قضايا الرؤية
      • قضايا الغدد الصماء
      • قضايا جي
      • قضايا العظام
      • قضايا النوم
    • Diagnosis
      • النوبات – أنواع
      • الاختبارات الجينية
      • المعدلات الوراثية والمؤشرات الحيوية
    • بحث
      • التبرع بأنسجة المخ
      • التجارب السريرية
      • علاج الصرع
      • مشروع إنشستون
      • إدارة بياناتك
      • المشاركة في الأبحاث
      • تعزيز البحوث
      • تعليم
    • Financial Support Resource Center
  • مشروع إنشستون
  • المناصرة
  • معلومات عنا
    • اتصال
    • DEE-P Core Sponsors
    • شريك معنا
  • DEE-P Blog
  • Dinner on DEE-P
SCN8A Information Resource Center Logo
SCN8A Information Resource Center Logo

Sign up for the DEE-P Newsletter

Search field required
يبحث
ندوات الويب السابقة
الندوات عبر الإنترنت القادمة
يتبرع
يتبرع
  • مركز الموارد
    • Living With A DEE
      • Care At Home
        • كن مستعدا
        • انتقال الرعاية
        • الرعاية التمريضية
        • معدات
        • التطبيب عن بعد
        • صحة الأسنان
        • العلاجات
        • كوفيد-19
        • اضطرابات كوفيد-19
      • Family Health
        • الأخوة وعلاقات الأخوة
        • Caring for the Caregiver
      • Developmental & Epileptic Encephalopathies
      • فجأة
      • Traveling With Your Medically Complex Child
      • Complex Care and Decision Making
      • الدعم المالي
      • وصول المعونة الطبية
      • تكنولوجيا التكيف والاتصالات
      • تحسين جودة رعاية مرضى الصرع
    • Seizure Management
      • خطط عمل الاستيلاء
      • النوبات – أدوية الإنقاذ
      • المضبوطات – التتبع والرصد
      • النوبات - التشنجات الطفولية
      • Epilepsy Surgery
      • VNS، DBS، وRNS
      • Off-Label & Repurposed Meds
      • Gene Therapies
      • Alternative Treatments
        • المضبوطات – اتفاقية التنوع البيولوجي
        • الكيتون النظام الغذائي
    • Non Seizure Challenges
      • التوحد والاضطرابات ذات الصلة
      • الاضطرابات اللاإرادية
      • القضايا السلوكية
      • أمراض القلب
      • تواصل
      • CVI/قضايا الرؤية
      • قضايا الغدد الصماء
      • قضايا جي
      • قضايا العظام
      • قضايا النوم
    • Diagnosis
      • النوبات – أنواع
      • الاختبارات الجينية
      • المعدلات الوراثية والمؤشرات الحيوية
    • بحث
      • التبرع بأنسجة المخ
      • التجارب السريرية
      • علاج الصرع
      • مشروع إنشستون
      • إدارة بياناتك
      • المشاركة في الأبحاث
      • تعزيز البحوث
      • تعليم
    • Financial Support Resource Center
  • مشروع إنشستون
  • المناصرة
  • معلومات عنا
    • اتصال
    • DEE-P Core Sponsors
    • شريك معنا
  • DEE-P Blog
  • Dinner on DEE-P

Posts Tagged ‘family’

Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires

Join us, for an inspiring and down-to-earth conversation with six incredible moms who are walking the path of advocacy for their disabled children. They’ll share personal stories—real, raw, and powerful—about…

اقرأ أكثر

DEE-P Chat: Relationships 101 Follow-up

Join us, for a follow up with your partner for a “DEE-P Chat” with other couples to feel seen and heard. Amanda and Anne will be in attendance to answer…

اقرأ أكثر

إدارة الرحلة مع طفلك المعقد

في هذه المحادثة، ستقابل بليث لورد - والدة كاميرون التي كانت تعاني من اضطراب وراثي وتوفيت عن عمر يناهز الثانية. وهي مؤسسة...

اقرأ أكثر

منع إرهاق مقدمي الرعاية: ورشة عمل حول بناء القدرة على الصمود

عُقدت ورشة العمل هذه حول بناء المرونة ومنع إرهاق مقدمي الرعاية مع ثنائي رائع من الأم وابنتها - أم STXBP1 والأخصائية الاجتماعية، أميليا سيرافيا دير ووالدتها،...

اقرأ أكثر

علاج توهين النمو – كل ما تريد وتحتاج إلى معرفته

انضم إلينا لمعرفة المزيد عن علاج توهين النمو (GAT) - وهو تدخل لتحقيق البلوغ المبكر من أجل تقليل النمو النهائي للطفل. منذ عام 2006،…

اقرأ أكثر

Pediatric Hospice Support & Care

This is a recording of the webinar “Complex Continual Care for those with living DEEs and their families,” which was held on November 30th, 2021. Pediatric hospice support is not…

اقرأ أكثر

Saving Our Telehealth for DEE Families

medicine via technology

This is a recording of the webinar “Saving Our Telehealth,” which was held on July 20th, 2020. For families who have trouble leaving the house with their medically fragile children,…

اقرأ أكثر

Promoting Healthy Relationships between Those with Severe Epilepsy and Their Siblings

Have you struggled with how to manage the relationships between your medically complex children and their more typically developing siblings? Are you a sibling to someone with severe epilepsy and…

اقرأ أكثر

Strategies for Learning at Home with your DEE Child and Engaging the Whole Family

This is a recording of the DEE-P Connections webinar from May 13, 2020 “Strategies for Fun and Learning at Home for Kids with DEEs and the Whole Family” which explored…

اقرأ أكثر

COVID -19 Through the Lens of Grief

DEE-P Connections planned this webinar in coordination with The Wendt Center for Loss and Healing. This is a recording of the webinar originally broadcasted on April 14, 2020. The webinar…

اقرأ أكثر
المشاركات الأقدم »
يتبرع

تم تصميم المعلومات المقدمة على هذا الموقع لدعم، وليس استبدال، العلاقة الموجودة بين المريض/مقدم الرعاية وطبيبه الحالي.

© 2026 DEE-P Connections
info@deepconnections.net

كل الحقوق محفوظة. تنصل.  سياسة الخصوصية.  خريطة الموقع.

واشنطن العاصمة، 20011، الولايات المتحدة
DEE-P Connections Newsletter Signup

Keep up to date with the latest information on how to care for those with a DEE.

Newsletter Signup

العربية المغربية
English Español Français Deutsch العربية Português do Brasil Italiano 简体中文 香港中文 Afrikaans አማርኛ Հայերեն অসমীয়া گؤنئی آذربایجان Azərbaycan dili Euskara Беларуская мова বাংলা Bosanski Български Català Cebuano Čeština 繁體中文 Hrvatski Dansk Eesti Esperanto Galego Deutsch (Österreich) Français du Canada Suomi Ελληνικά ગુજરાતી हिन्दी עִבְרִית (فارسی (افغانستان Gàidhlig فارسی Cymraeg Bahasa Indonesia Íslenska 日本語 Basa Jawa ਪੰਜਾਬੀ ქართული Қазақ тілі ភាសាខ្មែរ كوردی‎ Кыргызча ພາສາລາວ Latviešu valoda Македонски јазик മലയാളം Монгол मराठी Bahasa Melayu ဗမာစာ Norsk bokmål Polski پښتو Română Русский Español de Colombia Español de Chile Español de Argentina Español de México Español de Costa Rica Español de Venezuela Español de Ecuador Español de Perú Español de República Dominicana Español de Uruguay Español de Puerto Rico Español de Guatemala தமிழ் தமிழ் తెలుగు Türkçe ไทย Tagalog Татар теле ئۇيغۇرچە Українська اردو O‘zbekcha Tiếng Việt