Fara í efni
  • Auðlindamiðstöð
    • Living With A DEE
      • Care At Home
        • Vertu tilbúinn
        • Umskipti umönnunar
        • Hjúkrun
        • Búnaður
        • Fjarlækningar
        • Tannheilsa
        • Meðferðir
        • COVID 19
        • COVID-19 truflanir
      • Family Health
        • Systkini og systkinasambönd
        • Caring for the Caregiver
      • Developmental & Epileptic Encephalopathies
      • SUDEP
      • Traveling With Your Medically Complex Child
      • Complex Care and Decision Making
      • Fjárhagslegur stuðningur
      • Medicaid aðgangur
      • Aðlögunartækni, fjarskipti
      • Gæðabætt flogaveikimeðferð
    • Seizure Management
      • Aðgerðaráætlanir um hald
      • Flog - Björgunarlyf
      • Flog - Rekja og eftirlit
      • Krampar - Krampar fyrir ungabörn
      • Epilepsy Surgery
      • VNS, DBS og RNS
      • Off-Label & Repurposed Meds
      • Gene Therapies
      • Alternative Treatments
        • Flog - CBD
        • Ketógenískt mataræði
    • Non Seizure Challenges
      • Einhverfa, tengdar sjúkdómar
      • Sjálfstýrðar raskanir
      • Hegðunarvandamál
      • Hjartasjúkdómar
      • Samskipti
      • CVI/Vision málefni
      • Innkirtlavandamál
      • GI málefni
      • Bæklunarmál
      • Svefnvandamál
    • Diagnosis
      • Flog - Tegundir
      • Erfðapróf
      • Erfðabreytir og lífmerki
    • Rannsóknir
      • Heilavefjagjöf
      • Klínískar rannsóknir
      • Að lækna flogaveiki
      • Inchstone verkefnið
      • Umsjón með gögnunum þínum
      • Að taka þátt í rannsóknum
      • Stuðla að rannsóknum
      • Menntun
    • Financial Support Resource Center
  • Inchstone verkefnið
  • Málsvörn
  • Um okkur
    • Hafðu samband
    • DEE-P Core Sponsors
    • Samstarf við okkur
  • DEE-P Blog
  • Dinner on DEE-P
SCN8A Information Resource Center Logo
SCN8A Information Resource Center Logo

Sign up for the DEE-P Newsletter

Leita
Fyrri vefnámskeið
Vefnámskeið á næstunni
Gefðu
Gefðu
  • Auðlindamiðstöð
    • Living With A DEE
      • Care At Home
        • Vertu tilbúinn
        • Umskipti umönnunar
        • Hjúkrun
        • Búnaður
        • Fjarlækningar
        • Tannheilsa
        • Meðferðir
        • COVID 19
        • COVID-19 truflanir
      • Family Health
        • Systkini og systkinasambönd
        • Caring for the Caregiver
      • Developmental & Epileptic Encephalopathies
      • SUDEP
      • Traveling With Your Medically Complex Child
      • Complex Care and Decision Making
      • Fjárhagslegur stuðningur
      • Medicaid aðgangur
      • Aðlögunartækni, fjarskipti
      • Gæðabætt flogaveikimeðferð
    • Seizure Management
      • Aðgerðaráætlanir um hald
      • Flog - Björgunarlyf
      • Flog - Rekja og eftirlit
      • Krampar - Krampar fyrir ungabörn
      • Epilepsy Surgery
      • VNS, DBS og RNS
      • Off-Label & Repurposed Meds
      • Gene Therapies
      • Alternative Treatments
        • Flog - CBD
        • Ketógenískt mataræði
    • Non Seizure Challenges
      • Einhverfa, tengdar sjúkdómar
      • Sjálfstýrðar raskanir
      • Hegðunarvandamál
      • Hjartasjúkdómar
      • Samskipti
      • CVI/Vision málefni
      • Innkirtlavandamál
      • GI málefni
      • Bæklunarmál
      • Svefnvandamál
    • Diagnosis
      • Flog - Tegundir
      • Erfðapróf
      • Erfðabreytir og lífmerki
    • Rannsóknir
      • Heilavefjagjöf
      • Klínískar rannsóknir
      • Að lækna flogaveiki
      • Inchstone verkefnið
      • Umsjón með gögnunum þínum
      • Að taka þátt í rannsóknum
      • Stuðla að rannsóknum
      • Menntun
    • Financial Support Resource Center
  • Inchstone verkefnið
  • Málsvörn
  • Um okkur
    • Hafðu samband
    • DEE-P Core Sponsors
    • Samstarf við okkur
  • DEE-P Blog
  • Dinner on DEE-P

Færslur merktar 'family'

Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires

Join us, for an inspiring and down-to-earth conversation with six incredible moms who are walking the path of advocacy for their disabled children. They’ll share personal stories—real, raw, and powerful—about…

Lestu meira

DEE-P Chat: Relationships 101 Follow-up

Join us, for a follow up with your partner for a “DEE-P Chat” with other couples to feel seen and heard. Amanda and Anne will be in attendance to answer…

Lestu meira

Stjórna ferðalaginu með flóknu barninu þínu

Í þessu samtali muntu hitta Blyth Lord – mömmu Camerons sem var með erfðasjúkdóm og lést 2ja ára að aldri. Hún er stofnandi…

Lestu meira

Koma í veg fyrir kulnun umönnunaraðila: Vinnustofa um að byggja upp seiglu

Þessi vinnustofa um að byggja upp seiglu og koma í veg fyrir kulnun umönnunaraðila var haldin með ótrúlegu móðurdóttur tvíeyki - STXBP1 mömmu og félagsráðgjafa, Amelia Seraphia Derr og mömmu hennar, ...

Lestu meira

Vaxtardempunarmeðferð – Allt sem þú vilt og þarft að vita

Vertu með til að læra meira um vaxtarskerðingarmeðferð (GAT) - inngrip til að koma á kynþroska snemma til að draga úr fullkomnum vexti barns. Síðan 2006,…

Lestu meira

Stuðningur og umönnun barnasjúkrahúsa

This is a recording of the webinar “Complex Continual Care for those with living DEEs and their families,” which was held on November 30th, 2021. Pediatric hospice support is not…

Lestu meira

Að bjarga fjarheilsu okkar fyrir DEE fjölskyldur

medicine via technology

This is a recording of the webinar “Saving Our Telehealth,” which was held on July 20th, 2020. For families who have trouble leaving the house with their medically fragile children,…

Lestu meira

Stuðla að heilbrigðu sambandi milli þeirra sem eru með alvarlega flogaveiki og systkina þeirra

Have you struggled with how to manage the relationships between your medically complex children and their more typically developing siblings? Are you a sibling to someone with severe epilepsy and…

Lestu meira

Aðferðir til að læra heima með DEE barninu þínu og taka þátt í allri fjölskyldunni

This is a recording of the DEE-P Connections webinar from May 13, 2020 “Strategies for Fun and Learning at Home for Kids with DEEs and the Whole Family” which explored…

Lestu meira

COVID -19 í gegnum linsu sorgarinnar

DEE-P Connections planned this webinar in coordination with The Wendt Center for Loss and Healing. This is a recording of the webinar originally broadcasted on April 14, 2020. The webinar…

Lestu meira
Eldri færslur »
Gefðu

Upplýsingarnar á þessari síðu eru hannaðar til að styðja, ekki koma í stað, sambandið sem er á milli sjúklings/umönnunaraðila og núverandi læknis hans.

© 2026 DEE-P Connections
info@deepconnections.net

Allur réttur áskilinn. Fyrirvari.  Friðhelgisstefna.  Veftré.

Washington, DC, 20011, Bandaríkin
DEE-P Connections Newsletter Signup

Keep up to date with the latest information on how to care for those with a DEE.

Newsletter Signup

Íslenska
English Español Français Deutsch العربية Português do Brasil Italiano 简体中文 香港中文 Afrikaans አማርኛ العربية المغربية Հայերեն অসমীয়া گؤنئی آذربایجان Azərbaycan dili Euskara Беларуская мова বাংলা Bosanski Български Català Cebuano Čeština 繁體中文 Hrvatski Dansk Eesti Esperanto Galego Deutsch (Österreich) Français du Canada Suomi Ελληνικά ગુજરાતી हिन्दी עִבְרִית (فارسی (افغانستان Gàidhlig فارسی Cymraeg Bahasa Indonesia 日本語 Basa Jawa ਪੰਜਾਬੀ ქართული Қазақ тілі ភាសាខ្មែរ كوردی‎ Кыргызча ພາສາລາວ Latviešu valoda Македонски јазик മലയാളം Монгол मराठी Bahasa Melayu ဗမာစာ Norsk bokmål Polski پښتو Română Русский Español de Colombia Español de Chile Español de Argentina Español de México Español de Costa Rica Español de Venezuela Español de Ecuador Español de Perú Español de República Dominicana Español de Uruguay Español de Puerto Rico Español de Guatemala தமிழ் தமிழ் తెలుగు Türkçe ไทย Tagalog Татар теле ئۇيغۇرچە Українська اردو O‘zbekcha Tiếng Việt