'DEE' etiketli yazılar
Stronger Together: Reflections from the FamilieSCN2A Conference
Every story within our DEE community carries its own weight, wisdom, and wonder. This past August, our team had the privilege of attending the FamilieSCN2A conference in Denver to not…
Daha çox oxuReal Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires
Join us, for an inspiring and down-to-earth conversation with six incredible moms who are walking the path of advocacy for their disabled children. They’ll share personal stories—real, raw, and powerful—about…
Daha çox oxuDEE-P Chat: Relationships 101 Follow-up
Join us, for a follow up with your partner for a “DEE-P Chat” with other couples to feel seen and heard. Amanda and Anne will be in attendance to answer…
Daha çox oxuDEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs
On November 22nd, DEE-P Connections, in partnership with the Rare Epilepsy Network (REN), held a DEE Patient Listening session with members of the Food and Drug Administration (FDA). The session…
Daha çox oxuWhy do I love DEE-P Connections?
Why do I love DEE-P Connections? I had never heard of a Developmental and Epileptic Encephalopathy (DEE) until we were told our daughter had one. She was just three months…
Daha çox oxuQEYD – Ciddi təsirə məruz qalmış əhali üçün qabaqcadan nəticə tədbirləri
Ciddi təsirə məruz qalmış əhali üçün Nəticə Tədbirlərini Təkmilləşdirmək üçün Konsorsiumun qurulması Bu, 11 Noyabr 2021-ci ildə keçirilmiş və İrəliləmək üçün Konsorsiumun yaradılmasına yönəlmiş ikinci seminarın qeydidir...
Daha çox oxuQEYD EDİLMƏSİ – STATUS VƏ İMKANLARIN QİYMƏTLƏNDİRİLMƏSİ
ƏN ÇOX CİDD TƏSİRLƏNDİRİLMİŞ ƏHALİ ÜÇÜN NƏTİCƏ TƏDBİRLƏRİNİN İNKİŞAF EDİLMƏSİ ÜÇÜN STATUS VƏ İMKANLARIN QİYMƏTLƏNDİRİLMƏSİ Bu, 4 noyabr 2021-ci il tarixində keçirilən seminarın birinci gününün qeydidir və…
Daha çox oxu