يازمىلار خەتكۈچ 'DEE'
Stronger Together: Reflections from the FamilieSCN2A Conference
Every story within our DEE community carries its own weight, wisdom, and wonder. This past August, our team had the privilege of attending the FamilieSCN2A conference in Denver to not…
تېخىمۇ كۆپ ئوقۇڭReal Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires
Join us, for an inspiring and down-to-earth conversation with six incredible moms who are walking the path of advocacy for their disabled children. They’ll share personal stories—real, raw, and powerful—about…
تېخىمۇ كۆپ ئوقۇڭDEE-P Chat: Relationships 101 Follow-up
Join us, for a follow up with your partner for a “DEE-P Chat” with other couples to feel seen and heard. Amanda and Anne will be in attendance to answer…
تېخىمۇ كۆپ ئوقۇڭDEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs
On November 22nd, DEE-P Connections, in partnership with the Rare Epilepsy Network (REN), held a DEE Patient Listening session with members of the Food and Drug Administration (FDA). The session…
تېخىمۇ كۆپ ئوقۇڭWhy do I love DEE-P Connections?
Why do I love DEE-P Connections? I had never heard of a Developmental and Epileptic Encephalopathy (DEE) until we were told our daughter had one. She was just three months…
تېخىمۇ كۆپ ئوقۇڭخاتىرىلەش - ئېغىر تەسىرگە ئۇچرىغان نوپۇسنىڭ ئىلگىرىلەش تەدبىرلىرى
ئېغىر ئاپەتكە ئۇچرىغان ئاممىنىڭ نەتىجىنى ئىلگىرى سۈرۈش تەدبىرلىرى ئۈچۈن بىرلەشمە گەۋدە قۇرۇش بۇ 2021-يىلى 11-نويابىردا ئېچىلغان ئىككىنچى قېتىملىق سۆھبەت يىغىنىنىڭ خاتىرىسى بولۇپ ، ئاساسلىقى بىرلەشمە گەۋدە قۇرۇشنى ئاساس قىلغان.
تېخىمۇ كۆپ ئوقۇڭخاتىرىلەش - سانلىق مەلۇمات ۋە پۇرسەتلەرنى باھالاش
ئەڭ ئېغىر تەسىرگە ئۇچرىغان كىشىلەر ئۈچۈن تاشقى تەدبىرلەرنى تەرەققىي قىلدۇرۇشنىڭ ئەھۋالى ۋە پۇرسىتىگە باھا بېرىش بۇ 2021-يىلى 11-ئاينىڭ 4-كۈنى ئۆتكۈزۈلگەن سېخنىڭ بىرىنچى كۈنى خاتىرىلەنگەن بولۇپ ،…
تېخىمۇ كۆپ ئوقۇڭ