Постлар 'DEE'
Stronger Together: Reflections from the FamilieSCN2A Conference
Every story within our DEE community carries its own weight, wisdom, and wonder. This past August, our team had the privilege of attending the FamilieSCN2A conference in Denver to not…
Күбрәк укыReal Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires
Join us, for an inspiring and down-to-earth conversation with six incredible moms who are walking the path of advocacy for their disabled children. They’ll share personal stories—real, raw, and powerful—about…
Күбрәк укыDEE-P Chat: Relationships 101 Follow-up
Join us, for a follow up with your partner for a “DEE-P Chat” with other couples to feel seen and heard. Amanda and Anne will be in attendance to answer…
Күбрәк укыDEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs
On November 22nd, DEE-P Connections, in partnership with the Rare Epilepsy Network (REN), held a DEE Patient Listening session with members of the Food and Drug Administration (FDA). The session…
Күбрәк укыWhy do I love DEE-P Connections?
Why do I love DEE-P Connections? I had never heard of a Developmental and Epileptic Encephalopathy (DEE) until we were told our daughter had one. She was just three months…
Күбрәк укыИЗГЕ ЯЗМАЛАР - Каты йогынты ясаган халык өчен аванс нәтиҗәләре
Авыр йогынты ясаган халык өчен нәтиҗәләр чараларын алга җибәрү өчен консорциум төзү Бу 2021 елның 11 ноябрендә узган икенче семинарның язмасы, алга таба консорциум төзүгә юнәлтелгән…
Күбрәк укыИЗГЕ ЯЗМАЛАР - Статусларны һәм мөмкинлекләрне бәяләү
СТАТУСЛАР ANDӘМ МӨМКИНЛӘРНЕ БААЛАУ, И SE И V КЕШЕ КЕШЕЛӘР ӨЧЕН ЧЫГАРУЧЫЛЫК .Ч .ЛӘРЕ Бу 2021 елның 4 ноябрендә узган семинарның беренче көнен язу, һәм…
Күбрәк укы