'DEE' ടാഗുചെയ്ത പോസ്റ്റുകൾ
Stronger Together: Reflections from the FamilieSCN2A Conference
Every story within our DEE community carries its own weight, wisdom, and wonder. This past August, our team had the privilege of attending the FamilieSCN2A conference in Denver to not…
കൂടുതൽ വായിക്കുകReal Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires
Join us, for an inspiring and down-to-earth conversation with six incredible moms who are walking the path of advocacy for their disabled children. They’ll share personal stories—real, raw, and powerful—about…
കൂടുതൽ വായിക്കുകDEE-P Chat: Relationships 101 Follow-up
Join us, for a follow up with your partner for a “DEE-P Chat” with other couples to feel seen and heard. Amanda and Anne will be in attendance to answer…
കൂടുതൽ വായിക്കുകDEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs
On November 22nd, DEE-P Connections, in partnership with the Rare Epilepsy Network (REN), held a DEE Patient Listening session with members of the Food and Drug Administration (FDA). The session…
കൂടുതൽ വായിക്കുകWhy do I love DEE-P Connections?
Why do I love DEE-P Connections? I had never heard of a Developmental and Epileptic Encephalopathy (DEE) until we were told our daughter had one. She was just three months…
കൂടുതൽ വായിക്കുകറെക്കോർഡിംഗ് - തീവ്രമായി ബാധിതരായ ജനസംഖ്യയുടെ മുൻകൂർ ഫല നടപടികൾ
തീവ്രമായി ബാധിതരായ ജനങ്ങൾക്കായി മുൻകൈയെടുക്കാൻ ഒരു കൺസോർഷ്യം കെട്ടിപ്പടുക്കുക, 2021 നവംബർ 11-ന് നടന്ന രണ്ടാമത്തെ വർക്ക്ഷോപ്പിൻ്റെ റെക്കോർഡിംഗാണിത്.
കൂടുതൽ വായിക്കുകറെക്കോർഡിംഗ് - സ്റ്റാറ്റസും അവസരങ്ങളും വിലയിരുത്തൽ
2021 നവംബർ 4-ന് നടന്ന വർക്ക്ഷോപ്പിൻ്റെ ആദ്യ ദിവസത്തെ റെക്കോർഡിംഗാണിത്.
കൂടുതൽ വായിക്കുക