Publicacións coa etiqueta 'DEE'
Stronger Together: Reflections from the FamilieSCN2A Conference
Every story within our DEE community carries its own weight, wisdom, and wonder. This past August, our team had the privilege of attending the FamilieSCN2A conference in Denver to not…
Le máisReal Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires
Join us, for an inspiring and down-to-earth conversation with six incredible moms who are walking the path of advocacy for their disabled children. They’ll share personal stories—real, raw, and powerful—about…
Le máisDEE-P Chat: Relationships 101 Follow-up
Join us, for a follow up with your partner for a “DEE-P Chat” with other couples to feel seen and heard. Amanda and Anne will be in attendance to answer…
Le máisDEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs
On November 22nd, DEE-P Connections, in partnership with the Rare Epilepsy Network (REN), held a DEE Patient Listening session with members of the Food and Drug Administration (FDA). The session…
Le máisWhy do I love DEE-P Connections?
Why do I love DEE-P Connections? I had never heard of a Developmental and Epileptic Encephalopathy (DEE) until we were told our daughter had one. She was just three months…
Le máisREXISTRO - Medidas anticipadas de resultados para poboacións gravemente afectadas
Construíndo un consorcio para avanzar en medidas de resultados para poboacións gravemente afectadas Esta é unha gravación do segundo obradoiro, celebrado o 11 de novembro de 2021, centrado na construción dun consorcio para avanzar...
Le máisGRAVACIÓN – VALORACIÓN DO ESTADO E OPORTUNIDADES
AVALIACIÓN DO ESTADO E DAS OPORTUNIDADES PARA DESENVOLVER MEDIDAS DE RESULTADOS PARA AS POBOACIÓNS MÁIS GRAVEMENTE AFECTADAS Esta é unha gravación do primeiro día do obradoiro, celebrado o 4 de novembro de 2021, e que foi...
Le máis