Posts Tagged ‘DEE’
Stronger Together: Reflections from the FamilieSCN2A Conference
Every story within our DEE community carries its own weight, wisdom, and wonder. This past August, our team had the privilege of attending the FamilieSCN2A conference in Denver to not…
மேலும் படிக்கReal Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires
Join us, for an inspiring and down-to-earth conversation with six incredible moms who are walking the path of advocacy for their disabled children. They’ll share personal stories—real, raw, and powerful—about…
மேலும் படிக்கDEE-P Chat: Relationships 101 Follow-up
Join us, for a follow up with your partner for a “DEE-P Chat” with other couples to feel seen and heard. Amanda and Anne will be in attendance to answer…
மேலும் படிக்கDEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs
On November 22nd, DEE-P Connections, in partnership with the Rare Epilepsy Network (REN), held a DEE Patient Listening session with members of the Food and Drug Administration (FDA). The session…
மேலும் படிக்கWhy do I love DEE-P Connections?
Why do I love DEE-P Connections? I had never heard of a Developmental and Epileptic Encephalopathy (DEE) until we were told our daughter had one. She was just three months…
மேலும் படிக்கபதிவு செய்தல் - கடுமையாக பாதிக்கப்பட்ட மக்களுக்கான முன்கூட்டிய விளைவு நடவடிக்கைகள்
கடுமையாக பாதிக்கப்பட்ட மக்களுக்கான முடிவுகளை மேம்படுத்துவதற்கான கூட்டமைப்பை உருவாக்குதல், இது 2021 நவம்பர் 11 அன்று நடைபெற்ற இரண்டாவது பட்டறையின் பதிவாகும்.
மேலும் படிக்கபதிவு செய்தல் - நிலை மற்றும் வாய்ப்புகளை மதிப்பீடு செய்தல்
மிகவும் கடுமையாகப் பாதிக்கப்பட்ட மக்கள்தொகைக்கான விளைவு நடவடிக்கைகளை மேம்படுத்துவதற்கான நிலை மற்றும் வாய்ப்புகளை மதிப்பிடுதல் இது 2021 நவம்பர் 4 ஆம் தேதி நடைபெற்ற பயிலரங்கின் முதல் நாளின் பதிவாகும்.
மேலும் படிக்க