Објави со ознака „DEE“
Stronger Together: Reflections from the FamilieSCN2A Conference
Every story within our DEE community carries its own weight, wisdom, and wonder. This past August, our team had the privilege of attending the FamilieSCN2A conference in Denver to not…
Прочитај повеќеReal Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires
Join us, for an inspiring and down-to-earth conversation with six incredible moms who are walking the path of advocacy for their disabled children. They’ll share personal stories—real, raw, and powerful—about…
Прочитај повеќеDEE-P Chat: Relationships 101 Follow-up
Join us, for a follow up with your partner for a “DEE-P Chat” with other couples to feel seen and heard. Amanda and Anne will be in attendance to answer…
Прочитај повеќеDEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs
On November 22nd, DEE-P Connections, in partnership with the Rare Epilepsy Network (REN), held a DEE Patient Listening session with members of the Food and Drug Administration (FDA). The session…
Прочитај повеќеWhy do I love DEE-P Connections?
Why do I love DEE-P Connections? I had never heard of a Developmental and Epileptic Encephalopathy (DEE) until we were told our daughter had one. She was just three months…
Прочитај повеќеЕВИДЕНЦИЈА – Напредни мерки за исходот за сериозно погодените популации
Изградба на конзорциум за унапредување на мерките за исходот за сериозно погодените популации Ова е снимка од втората работилница, одржана на 11 ноември 2021 година, фокусирана на изградба на конзорциум за унапредување…
Прочитај повеќеЕВИДЕНЦИЈА – ОЦЕНУВАЊЕ СТАТУС И МОЖНОСТИ
ОЦЕНУВАЊЕ НА СТАТУСОТ И МОЖНОСТИ ЗА РАЗВИВАЊЕ МЕРКИ ЗА ИСХОДИТЕ ЗА НАЈТЕШО ПОСЕГАТЕНИ ПОПУЛАЦИИ Ова е снимка од првиот ден од работилницата, одржана на 4 ноември 2021 година и беше…
Прочитај повеќе