Příspěvky označené jako ‘DEE’
Stronger Together: Reflections from the FamilieSCN2A Conference
Every story within our DEE community carries its own weight, wisdom, and wonder. This past August, our team had the privilege of attending the FamilieSCN2A conference in Denver to not…
Číst dáleReal Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires
Join us, for an inspiring and down-to-earth conversation with six incredible moms who are walking the path of advocacy for their disabled children. They’ll share personal stories—real, raw, and powerful—about…
Číst dáleDEE-P Chat: Relationships 101 Follow-up
Join us, for a follow up with your partner for a “DEE-P Chat” with other couples to feel seen and heard. Amanda and Anne will be in attendance to answer…
Číst dáleDEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs
On November 22nd, DEE-P Connections, in partnership with the Rare Epilepsy Network (REN), held a DEE Patient Listening session with members of the Food and Drug Administration (FDA). The session…
Číst dáleWhy do I love DEE-P Connections?
Why do I love DEE-P Connections? I had never heard of a Developmental and Epileptic Encephalopathy (DEE) until we were told our daughter had one. She was just three months…
Číst dáleZÁZNAM – Předběžná opatření pro těžce postižené populace
Budování konsorcia pro urychlení výsledných opatření pro těžce postižené populace Toto je záznam z druhého workshopu, který se konal 11. listopadu 2021 a byl zaměřen na budování konsorcia k pokroku…
Číst dáleZÁZNAM – POSOUZENÍ STAVU A PŘÍLEŽITOSTÍ
HODNOCENÍ STAVU A PŘÍLEŽITOSTÍ PRO VYPRACOVÁNÍ VÝSLEDKOVÝCH OPATŘENÍ PRO NEJVÁŽNĚJŠÍ POPULACE Toto je záznam prvního dne workshopu, který se konal 4. listopadu 2021 a byl…
Číst dále