Beiträge mit dem Tag 'DEE'
Stronger Together: Reflections from the FamilieSCN2A Conference
Every story within our DEE community carries its own weight, wisdom, and wonder. This past August, our team had the privilege of attending the FamilieSCN2A conference in Denver to not…
Mehr lesenReal Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires
Join us, for an inspiring and down-to-earth conversation with six incredible moms who are walking the path of advocacy for their disabled children. They’ll share personal stories—real, raw, and powerful—about…
Mehr lesenDEE-P Chat: Relationships 101 Follow-up
Join us, for a follow up with your partner for a “DEE-P Chat” with other couples to feel seen and heard. Amanda and Anne will be in attendance to answer…
Mehr lesenDEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs
On November 22nd, DEE-P Connections, in partnership with the Rare Epilepsy Network (REN), held a DEE Patient Listening session with members of the Food and Drug Administration (FDA). The session…
Mehr lesenWhy do I love DEE-P Connections?
Why do I love DEE-P Connections? I had never heard of a Developmental and Epileptic Encephalopathy (DEE) until we were told our daughter had one. She was just three months…
Mehr lesenAUFZEICHNUNG – Erweiterte Ergebnismessungen für schwer betroffene Bevölkerungsgruppen
Aufbau eines Konsortiums zur Verbesserung der Ergebnismessungen für schwer betroffene Bevölkerungsgruppen Dies ist eine Aufzeichnung des zweiten Workshops vom 11. November 2021, der sich auf den Aufbau eines Konsortiums zur Verbesserung konzentrierte…
Mehr lesenERFASSUNG – BEWERTUNG DES STATUS UND DER CHANCEN
BEWERTUNG DES STATUS UND DER MÖGLICHKEITEN ZUR ENTWICKLUNG VON ERGEBNISMASSNAHMEN FÜR DIE AM SCHWERSTEN BETROFFENEN BEVÖLKERUNGSGRUPPEN Dies ist eine Aufzeichnung des ersten Tages des Workshops, der am 4. November 2021 stattfand und…
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