Postări etichetate „DEE”
Stronger Together: Reflections from the FamilieSCN2A Conference
Every story within our DEE community carries its own weight, wisdom, and wonder. This past August, our team had the privilege of attending the FamilieSCN2A conference in Denver to not…
Citeşte mai multReal Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires
Join us, for an inspiring and down-to-earth conversation with six incredible moms who are walking the path of advocacy for their disabled children. They’ll share personal stories—real, raw, and powerful—about…
Citeşte mai multDEE-P Chat: Relationships 101 Follow-up
Join us, for a follow up with your partner for a “DEE-P Chat” with other couples to feel seen and heard. Amanda and Anne will be in attendance to answer…
Citeşte mai multDEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs
On November 22nd, DEE-P Connections, in partnership with the Rare Epilepsy Network (REN), held a DEE Patient Listening session with members of the Food and Drug Administration (FDA). The session…
Citeşte mai multWhy do I love DEE-P Connections?
Why do I love DEE-P Connections? I had never heard of a Developmental and Epileptic Encephalopathy (DEE) until we were told our daughter had one. She was just three months…
Citeşte mai multÎNREGISTRARE – Măsuri de rezultat în avans pentru populațiile grav afectate
Construirea unui consorțiu pentru a promova măsurile de rezultat pentru populațiile grav afectate Aceasta este o înregistrare a celui de-al doilea atelier, desfășurat pe 11 noiembrie 2021, axat pe construirea unui consorțiu pentru a avansa...
Citeşte mai multÎNREGISTRARE – EVALUAREA STADIULUI ŞI OPORTUNITĂŢILOR
EVALUAREA STADIULUI ȘI A OPORTUNIȚITĂȚILOR DE DEZVOLTARE A MĂSURILOR DE REZULTAT PENTRU POPULAȚIILE CEL MAI GRAVE AFECTATE Aceasta este o înregistrare a primei zile a atelierului, desfășurat pe 4 noiembrie 2021 și a fost...
Citeşte mai mult