Seminario web: Por qué es importante la donación de tejido cerebral
Junio 24, 2022 @ 10:00 a.m – 11 a.m
La pérdida de un ser querido que padece una epilepsia rara es inimaginable. Todos desearíamos poder hacer más para ayudar a poner fin al sufrimiento que conlleva un diagnóstico poco común de epilepsia. En este seminario web, queremos informarle sobre una forma increíblemente importante en la que las familias pueden generar un gran impacto: la donación de tejido cerebral.
Escucharemos a familias que han pasado por esto, a un investigador de renombre mundial que utiliza estas preciosas donaciones para lograr avances y al director del Tejido cerebral de Harvard Centro de recursos sobre cómo funciona todo esto. Este seminario web se lleva a cabo conjuntamente con nuestros socios de Hope4Harper.
Nuestros invitados serán:
Penny Howard – madre de Harper, que padecía un trastorno por deficiencia de CDKL5 (CDK) y valientemente donó su cerebro para ayudar a estudiar cómo ayudar a aquellos con CDD que vinieron después de ella. Penny también es la fundadora y directora de Hope 4 Harper, una organización sin fines de lucro que trabaja para brindar esperanza a quienes viven con CDD y otras enfermedades relacionadas.
Angie Weaver – Angie es directora de una organización sin fines de lucro en el norte de Minnesota, una apasionada defensora y madre guerrera de Amelia, quien había SCN2A y falleció a los 12 años. Angie y su familia tomaron la valiente decisión de donar los órganos y tejidos de Amelia, por lo que incluso ahora Amelia sigue luchando por una cura.
Frances Elizabeth Jensen, MD, FACP – entre muchas otras cosas, es el presidente del Departamento de Neurología de la Facultad de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania y codirector del Centro de Neurociencia Traslacional de Penn Medicine. El Dr. Jensen ha investigado ampliamente el cerebro y utiliza tejido cerebral donado para lograr avances en nuestra comprensión de las enfermedades y las posibles vías hacia mejores tratamientos.
Sabina Berretta, MD. – Profesor asociado de psiquiatría, Facultad de Medicina de Harvard y Director del Centro de Recursos de Tejido Cerebral de Harvard/NIH NeuroBioBank que no sólo dirige un centro de donación de cerebros de los NIH sino que también ha pasado muchos años estudiando el cerebro con tejido donado.