Webinar: Çima Bexşîna Tîsa Mejî Girîng e
herêma 24, 2022 @ Saet 10:00 – Saet 11:00
Wendakirina kesek ku bi epîlepsiyek hindik re heye, nayê xeyal kirin. Em hemî dixwazin ku em karibin bêtir bikin ji bo ku em bi dawî anîna êşa ku bi teşhîsa epîlepsiya hindik re tê. Di vê webinar de, em dixwazin ji we re li ser rêyek pir girîng a ku malbat dikarin bandorek mezin bikin - bexşîna tevna mêjî vebêjin.
Em ê ji malbatên ku di vê yekê de derbas bûne bibihîzin, lêkolînerek navdar a cîhanê ku van bexşên hêja bikar tîne da ku destkeftiyan bike û derhênerê Tîsa mêjî ya Harvardê Navenda Çavkaniyê li ser ka ev hemî çawa dixebite. Ev webinar bi hevkarên me re li Hope4Harper bi hev re tê lidarxistin.
Mêvanên me dê bibin:
Penny Howard - diya Harper, ku nexweşiya Kêmasiya CDKL5 (CDD) hebû û bi wêrekî mêjiyê xwe da ku alîkariya lêkolînê bike ka meriv çawa alîkariya kesên bi CDD yên ku li dû wê tên. Penny di heman demê de Damezrîner û Rêvebirê Hope 4 Harper e, ne-qezencek ku ji bo kesên ku bi CDD û nexweşiyên din ên têkildar re dijîn hêvî peyda dike.
Angie Weaver - Angie Rêvebirê nefermî ye li Minnesotaya Bakur, parêzvanek dilşewat û Dayika Şervan a Amelia, ku hebû SCN2A û di 12 saliya xwe de koça dawî kir. Angie û malbata wê biryareke wêrek dan ku organ û tevna Amelia bidin, ji ber vê yekê jî niha jî Amelia ji bo dermankirinê şer dike.
Frances Elizabeth Jensen, MD, FACP - di nav gelek tiştên din de, Serokê Beşa Neurolojiyê li Dibistana Derman a Perelman, Zanîngeha Pennsylvania û Hev-Rêveberê Navenda Neurozanistiya Wergerî ya Penn Medicine ye. Dr.
Sabina Berretta, MD. – Doçent Profesorê Psîkiyatriyê, Dibistana Bijîjkî ya Harvard û Rêvebirê Navenda Çavkaniyê ya Tîsa Mejî ya Harvard/NIH NeuroBioBank ku ne tenê navendek bexşîna mêjî ya NIH dimeşîne lê gelek sal derbas kiriye ku mêjiyê bi tevna bexşkirî dixwîne.