وبینار: چرا اهدای بافت مغز اهمیت دارد؟
24 ژوئن 2022 @ 10:00 ق.ظ – 11:00 ق.ظ
از دست دادن هر یک از عزیزان مبتلا به صرع نادر غیرقابل تصور است. همه ما آرزو می کنیم که کارهای بیشتری برای کمک به پایان دادن به رنج ناشی از تشخیص نادر صرع انجام دهیم. در این وبینار، میخواهیم در مورد یکی از روشهای بسیار مهمی که خانوادهها میتوانند تأثیر زیادی داشته باشند، به شما بگوییم - اهدای بافت مغز.
ما از خانوادههایی که این اتفاق را گذراندهاند، خواهیم شنید که یک محقق مشهور جهانی از این کمکهای گرانبها برای دستیابی به پیشرفتها و مدیر بافت مغز هاروارد مرکز منابع در مورد نحوه کار این همه. این وبینار به طور مشترک با شرکای ما در Hope4Harper برگزار می شود.
مهمانان ما خواهند بود:
پنی هاوارد - مادر به هارپر، که به اختلال کمبود CDKL5 (CDD) مبتلا بود و شجاعانه مغز خود را برای کمک به مطالعه نحوه کمک به افراد مبتلا به CDD که بعد از او می آیند، داد. پنی همچنین بنیانگذار و مدیر Hope 4 Harper است، یک سازمان غیرانتفاعی که برای ارائه امید به افرادی که مبتلا به CDD و سایر بیماریهای مرتبط هستند، کار میکند.
انجی ویور - انجی مدیر یک سازمان غیرانتفاعی در شمال مینه سوتا است، یک مدافع پرشور و مامان جنگجو آملیا، که SCN2A و در سن 12 سالگی درگذشت. انجی و خانواده اش تصمیم شجاعانه ای گرفتند که اندام ها و بافت آملیا را اهدا کنند، بنابراین حتی در حال حاضر آملیا برای درمان مبارزه می کند.
فرانسیس الیزابت جنسن، MD، FACP - در میان بسیاری از چیزهای دیگر، رئیس دپارتمان نورولوژی در دانشکده پزشکی پرلمن، دانشگاه پنسیلوانیا و مدیر مشترک مرکز علوم اعصاب ترجمه Penn Medicine است. دکتر جنسن تحقیقات گسترده ای روی مغز انجام داده است و از بافت مغز اهدایی برای ایجاد پیشرفت هایی در درک ما از بیماری و مسیرهای بالقوه برای درمان بهتر استفاده می کند.
سابینا برتا، MD. – دانشیار روانپزشکی، دانشکده پزشکی هاروارد و مدیر مرکز منابع بافت مغز هاروارد/NIH NeuroBioBank که نه تنها یک مرکز اهدای مغز NIH را اداره میکند، بلکه سالهای زیادی را صرف مطالعه مغز با بافت اهدایی کرده است.