Webinar: Warum die Spende von Hirngewebe wichtig ist
24. Juni 2022 @ 10:00 a.m. – 11:00 a.m.
Der Verlust eines geliebten Menschen mit einer seltenen Epilepsie ist unvorstellbar. Wir alle wünschen uns, dass wir mehr tun könnten, um das Leiden zu beenden, das mit einer seltenen Epilepsiediagnose einhergeht. In diesem Webinar möchten wir Ihnen eine unglaublich wichtige Möglichkeit vorstellen, mit der Familien einen großen Beitrag leisten können – die Spende von Hirngewebe.
Wir werden von Familien hören, die dies durchgemacht haben, von einem weltbekannten Forscher, der diese wertvollen Spenden nutzt, um Durchbrüche zu erzielen, und vom Direktor des Harvard-Gehirngewebe Im Ressourcencenter erfahren Sie, wie das alles funktioniert. Dieses Webinar wird gemeinsam mit unseren Partnern bei Hope4Harper abgehalten.
Unsere Gäste werden sein:
Penny Howard – Mutter von Harper, die an CDKL5-Mangel (CDD) litt und mutig ihr Gehirn zur Verfügung stellte, um zu erforschen, wie man den Menschen mit CDD helfen kann, die nach ihr kommen. Penny ist außerdem Gründerin und Leiterin von Hope 4 Harper, einer gemeinnützigen Organisation, die Menschen mit CDD und anderen damit verbundenen Krankheiten Hoffnung gibt.
Angie Weaver – Angie ist Direktorin einer gemeinnützigen Organisation in Nord-Minnesota, eine leidenschaftliche Fürsprecherin und Warrior Mom für Amelia, die SCN2A und starb im Alter von 12 Jahren. Angie und ihre Familie trafen die mutige Entscheidung, Amelias Organe und Gewebe zu spenden, und so kämpft Amelia auch jetzt noch um eine Heilung.
Frances Elizabeth Jensen, MD, FACP – ist unter anderem Leiter der Abteilung für Neurologie an der Perelman School of Medicine der University of Pennsylvania und Co-Direktor des Penn Medicine Translational Neuroscience Center. Dr. Jensen hat das Gehirn umfassend erforscht und nutzt gespendetes Gehirngewebe, um Durchbrüche in unserem Verständnis von Krankheiten und potenziellen Wegen zu besseren Behandlungen zu erzielen.
Sabina Berretta, MD. – Außerordentlicher Professor für Psychiatrie, Harvard Medical School und Direktor des Harvard Brain Tissue Resource Center/NIH NeuroBioBank, der nicht nur ein NIH-Gehirnspendezentrum leitet, sondern auch viele Jahre damit verbracht hat, das Gehirn anhand von gespendetem Gewebe zu erforschen.