Webinaire : Pourquoi le don de tissus cérébraux est-il important
24 juin 2022 @ 10:00 suis – June 24, 2022 @ 11:00 suis
La perte d’un être cher atteint d’une épilepsie rare est inimaginable. Nous souhaiterions tous pouvoir faire davantage pour contribuer à mettre fin aux souffrances associées à un diagnostic d’épilepsie rare. Dans ce webinaire, nous souhaitons vous parler d’un moyen extrêmement important par lequel les familles peuvent avoir un impact énorme : le don de tissus cérébraux.
Nous entendrons des familles qui ont vécu cela, un chercheur de renommée mondiale utilisant ces précieux dons pour faire des percées et le directeur du Tissu cérébral de Harvard Centre de ressources sur la façon dont tout cela fonctionne. Ce webinaire est organisé conjointement avec nos partenaires de Hope4Harper.
Nos invités seront :
Penny Howard – maman de Harper, qui souffrait d'un trouble déficitaire en CDKL5 (TCD) et a courageusement donné son cerveau pour l'aider à étudier comment aider les personnes atteintes de CDKL5 qui lui succèdent. Penny est également fondatrice et directrice de Hope 4 Harper, une organisation à but non lucratif qui s'efforce de donner de l'espoir aux personnes vivant avec le CDD et d'autres maladies connexes.
Angie Weaver - Angie est directrice d'une organisation à but non lucratif dans le nord du Minnesota, une défenseure passionnée et la maman guerrière d'Amelia, qui avait SCN2A et est décédée à l'âge de 12 ans. Angie et sa famille ont pris la courageuse décision de faire don des organes et des tissus d'Amelia. Même maintenant, Amelia se bat pour trouver un remède.
Frances Elizabeth Jensen, MD, FACP – entre autres choses, il est directeur du département de neurologie de la Perelman School of Medicine de l’Université de Pennsylvanie et codirecteur du Penn Medicine Translational Neuroscience Center. Le Dr Jensen a mené des recherches approfondies sur le cerveau et utilise des tissus cérébraux donnés pour faire des percées dans notre compréhension de la maladie et des voies potentielles vers de meilleurs traitements.
Sabina Berretta, MD. – Professeur agrégé de psychiatrie, Harvard Medical School et directeur du Harvard Brain Tissue Resource Center/NIH NeuroBioBank qui non seulement dirige un centre de don de cerveau du NIH, mais a passé de nombreuses années à étudier le cerveau avec des dons de tissus.