Eins og DEE fjölskyldur vita allt of vel, er meðferð á flestum sjaldgæfum sjúkdómum okkar plága af helstu sviðum læknisfræðilegrar óvissu. Viðurkenna að eina raunverulega vonin um verulegar umbætur á lífsgæðum barna okkar eru rannsóknir. Rannsóknarflokkurinn nær yfir margvísleg efni, þar á meðal viðleitni til að bæta gæði, klínískar rannsóknir, forgangsverkefni í rannsóknum á landsvísu og heila- og vefjabanka.