গৱেষণা
Understanding ASOs & Informed Consent
Navigating emerging treatment options can feel overwhelming, especially when families are asked to make decisions about experimental or individualized therapies. In this educational webinar, DEEP and KCNT1 Epilepsy explore the…
আৰু পঢ়কডি ই ইসমূহৰ মাজেৰে ক্লিনিকেল ট্ৰায়েল আৰু নতুন চিকিৎসাৰ সুবিধা বৃদ্ধি কৰা
এই ৱেবিনাৰৰ ৰেকৰ্ডিং হৈছে ২৯ এপ্ৰিল, ২০২৪ তাৰিখে অনুষ্ঠিত হোৱা ৱেবিনাৰৰ ৰেকৰ্ডিং।
আৰু পঢ়কইইজি কিয় গুৰুত্বপূৰ্ণ আৰু ই কি প্ৰকাশ কৰিব পাৰে
এই 12 অক্টোবৰ, 2023 তাৰিখে ৰেকৰ্ডিং কৰা DEE-P webinar ৰ ৰেকৰ্ডিং।
আৰু পঢ়কৰোগ নিৰ্ণয় নোহোৱা
এই DEE-P আলোচনাটো ২০২৩ চনৰ ১৩ ছেপ্টেম্বৰত ৰেকৰ্ড কৰা হৈছিল। এই DEE-P আলোচনাৰ সময়ত আমি এটা নিদান নোহোৱা বিৰল মৃগীৰোগ বিকাৰ থকা সন্তান জন্ম দিয়াৰ অভিজ্ঞতা অন্বেষণ কৰোঁ। আমি বিভিন্ন আলোচনা...
আৰু পঢ়কৰেকৰ্ডিং – গুৰুতৰভাৱে আক্ৰান্ত জনসংখ্যাৰ বাবে আগতীয়া ফলাফলৰ ব্যৱস্থা
Building a Consortium to Advance Outcome Measures for Severely Affected Populations This is a recording of the second workshop, held November 11th 2021, focused on Building a Consortium to Advance…
আৰু পঢ়কৰেকৰ্ডিং – অৱস্থা আৰু সুযোগৰ মূল্যায়ন
ASSESSING STATUS AND OPPORTUNITIES FOR DEVELOPING OUTCOME MEASURES FOR THE MOST SEVERELY AFFECTED POPULATIONS This is a recording of day one of the workshop, held November 4th 2021, and was…
আৰু পঢ়কWhat can YOU do to help cure the epilepsies?
This is a recording of webinar which was held on October 20, 2021. This special session brought together the leaders from government, clinician-researchers, and advocates who devoted two years to…
আৰু পঢ়কHow Effective is Your Epilepsy Care?
We all want our kids to get the best care possible. But how effective has your child’s epilepsy care been? What can we do to improve outcomes? This conversation—with three…
আৰু পঢ়কThe ABCs of Clinical Trials Part 2 – What Every Rare Disease Family Should Know
This is a recording of the webinar “The ABC’s of Clinical Trials: Part 2 – What Every Rare Family Should Know,” which was held on October 21st, 2020. Our Caregiver…
আৰু পঢ়কThe ABC’s of Clinical Trials Part 1 – The Basics
This is a recording of the webinar “The ABC’s of Clinical Trials: Part 2 – Get Your Community Prepared,” which was held on September 14th, 2020. This webinar included a…
আৰু পঢ়ক