Rannsóknir
Understanding ASOs & Informed Consent
Navigating emerging treatment options can feel overwhelming, especially when families are asked to make decisions about experimental or individualized therapies. In this educational webinar, DEEP and KCNT1 Epilepsy explore the…
Lestu meiraAukið aðgengi að klínískum rannsóknum og nýjum meðferðum í öllum DEEs
Þetta er upptaka af vefnámskeiðinu sem haldið var 29. apríl 2024. Þetta er samtal um efnilegt klínískt prófunarlíkan fyrir nýjar flogaveikimeðferðir sem flýtir fyrir aðgangi að...
Lestu meiraHvers vegna heilarit skipta máli og hvað þau geta leitt í ljós
Þetta er upptakan af DEE-P vefnámskeiðinu sem var tekið upp 12. október 2023. Hefur þú einhvern tíma velt því fyrir þér hvort það væri meira sem við gætum lært af heilaritanu...
Lestu meiraÓgreindur
Þessi DEE-P umræðu var tekin upp 13. september 2023. Í þessari DEE-P umræðu kannum við reynsluna af því að eignast barn með ógreindan sjaldgæfan flogaveikiröskun. Við ræðum mismunandi…
Lestu meiraSKRÁNING - Fyrirfram árangursráðstafanir fyrir alvarlega sýkta íbúa
Að byggja upp hóp til að efla árangursráðstafanir fyrir íbúa sem verða fyrir alvarlegum áhrifum Þetta er upptaka af annarri vinnustofu, haldinn 11. nóvember 2021, með áherslu á að byggja upp hóp til að efla ...
Lestu meiraUPPTAKA – MAT STÖÐU OG TÆKIFÆRI
MAT Á STÖÐU OG TÆKIFÆRI TIL AÐ ÞRÓA ÚRKOMNARÁÐSTAFANIR FYRIR ÞAÐ ÍBÚA SEM ÞAÐ hefur orðið fyrir áhrifum Þetta er upptaka af fyrsta degi vinnustofunnar, haldinn 4. nóvember 2021, og var...
Lestu meiraHvað getur ÞÚ gert til að lækna flogaveiki?
This is a recording of webinar which was held on October 20, 2021. This special session brought together the leaders from government, clinician-researchers, and advocates who devoted two years to…
Lestu meiraHversu áhrifarík er flogaveikihjálp þín?
We all want our kids to get the best care possible. But how effective has your child’s epilepsy care been? What can we do to improve outcomes? This conversation—with three…
Lestu meiraABCs klínískra rannsókna Part 2 - Það sem sérhver sjaldgæfur sjúkdómsfjölskylda ætti að vita
This is a recording of the webinar “The ABC’s of Clinical Trials: Part 2 – What Every Rare Family Should Know,” which was held on October 21st, 2020. Our Caregiver…
Lestu meiraABC's of Clinical Trials Part 1 - Grunnatriðin
This is a recording of the webinar “The ABC’s of Clinical Trials: Part 2 – Get Your Community Prepared,” which was held on September 14th, 2020. This webinar included a…
Lestu meira