پژوهش
Understanding ASOs & Informed Consent
Navigating emerging treatment options can feel overwhelming, especially when families are asked to make decisions about experimental or individualized therapies. In this educational webinar, DEEP and KCNT1 Epilepsy explore the…
ادامه مطلبافزایش دسترسی به آزمایشهای بالینی و درمانهای جدید در سراسر DEE
این یک فایل ضبط شده از وبینار است که در 29 آوریل 2024 برگزار شد. این گفتگو در مورد یک مدل کارآزمایی بالینی امیدوارکننده برای درمانهای جدید صرع است که دسترسی به…
ادامه مطلبچرا EEG مهم است و چه چیزی می تواند نشان دهد
این ضبط وبینار DEE-P است که در 12 اکتبر 2023 ضبط شده است. آیا تا به حال به این فکر کرده اید که آیا چیزهای بیشتری می توانیم از EEG یاد بگیریم…
ادامه مطلبتشخیص داده نشده است
این بحث DEE-P در 13 سپتامبر 2023 ثبت شد. در طول این بحث DEE-P، ما تجربه داشتن یک کودک مبتلا به اختلال صرع نادر تشخیص داده نشده را بررسی می کنیم. بحث های مختلفی می کنیم…
ادامه مطلبثبت - اقدامات پیشبرد نتیجه برای جمعیت های به شدت آسیب دیده
ساخت کنسرسیومی برای پیشبرد اقدامات نتیجه برای جمعیتهای به شدت آسیبدیده این فایل ضبط شده از دومین کارگاه است که در 11 نوامبر 2021 برگزار شد، با تمرکز بر ایجاد کنسرسیومی برای پیشرفت…
ادامه مطلبثبت - ارزیابی وضعیت و فرصت ها
ارزیابی وضعیت و فرصتها برای توسعه معیارهای نتیجه برای جمعیتهایی که شدیداً آسیب دیدهاند این ضبط روز اول کارگاه است که در 4 نوامبر 2021 برگزار شد و…
ادامه مطلببرای کمک به درمان صرع چه کاری می توانید انجام دهید؟
This is a recording of webinar which was held on October 20, 2021. This special session brought together the leaders from government, clinician-researchers, and advocates who devoted two years to…
ادامه مطلبمراقبت از صرع شما چقدر موثر است؟
We all want our kids to get the best care possible. But how effective has your child’s epilepsy care been? What can we do to improve outcomes? This conversation—with three…
ادامه مطلبThe ABCs of Clinical Trials Part 2 – What Every Rare Disease Family Should Know
This is a recording of the webinar “The ABC’s of Clinical Trials: Part 2 – What Every Rare Family Should Know,” which was held on October 21st, 2020. Our Caregiver…
ادامه مطلبThe ABC’s of Clinical Trials Part 1 – The Basics
This is a recording of the webinar “The ABC’s of Clinical Trials: Part 2 – Get Your Community Prepared,” which was held on September 14th, 2020. This webinar included a…
ادامه مطلب