Výzkum
Understanding ASOs & Informed Consent
Navigating emerging treatment options can feel overwhelming, especially when families are asked to make decisions about experimental or individualized therapies. In this educational webinar, DEEP and KCNT1 Epilepsy explore the…
Číst dáleZvýšení přístupu ke klinickým zkouškám a novým léčebným postupům v DEE
Toto je záznam z webináře, který se konal 29. dubna 2024. Toto je rozhovor o slibném modelu klinické studie pro novou léčbu epilepsie, která urychluje přístup k…
Číst dáleProč na EEG záleží a co mohou odhalit
Toto je záznam webináře DEE-P, který byl nahrán 12. října 2023. Přemýšleli jste někdy o tom, že bychom se z EEG mohli dozvědět více…
Číst dáleNediagnostikováno
Tato diskuse DEE-P byla zaznamenána 13. září 2023. Během této diskuse DEE-P zkoumáme zkušenosti s dítětem s nediagnostikovanou vzácnou epilepsií. Diskutujeme o různých…
Číst dáleZÁZNAM – Předběžná opatření pro těžce postižené populace
Budování konsorcia pro urychlení výsledných opatření pro těžce postižené populace Toto je záznam z druhého workshopu, který se konal 11. listopadu 2021 a byl zaměřen na budování konsorcia k pokroku…
Číst dáleZÁZNAM – POSOUZENÍ STAVU A PŘÍLEŽITOSTÍ
HODNOCENÍ STAVU A PŘÍLEŽITOSTÍ PRO VYPRACOVÁNÍ VÝSLEDKOVÝCH OPATŘENÍ PRO NEJVÁŽNĚJŠÍ POPULACE Toto je záznam prvního dne workshopu, který se konal 4. listopadu 2021 a byl…
Číst dáleCo můžete udělat pro vyléčení epilepsie?
This is a recording of webinar which was held on October 20, 2021. This special session brought together the leaders from government, clinician-researchers, and advocates who devoted two years to…
Číst dáleJak efektivní je vaše péče o epilepsii?
We all want our kids to get the best care possible. But how effective has your child’s epilepsy care been? What can we do to improve outcomes? This conversation—with three…
Číst dáleABC klinických studií Část 2 – Co by měla vědět každá rodina se vzácným onemocněním
This is a recording of the webinar “The ABC’s of Clinical Trials: Part 2 – What Every Rare Family Should Know,” which was held on October 21st, 2020. Our Caregiver…
Číst dáleThe ABC’s of Clinical Trials Part 1 – The Basics
This is a recording of the webinar “The ABC’s of Clinical Trials: Part 2 – Get Your Community Prepared,” which was held on September 14th, 2020. This webinar included a…
Číst dále