Investigación
Understanding ASOs & Informed Consent
Navigating emerging treatment options can feel overwhelming, especially when families are asked to make decisions about experimental or individualized therapies. In this educational webinar, DEEP and KCNT1 Epilepsy explore the…
Leer másAumento del acceso a ensayos clínicos y nuevos tratamientos en las EDE
Esta es una grabación del seminario web celebrado el 29 de abril de 2024. Esta es una conversación sobre un modelo de ensayo clínico prometedor para nuevos tratamientos para la epilepsia que acelera el acceso a...
Leer másPor qué son importantes los EEG y qué pueden revelar
Esta es la grabación del seminario web del DEE-P que se grabó el 12 de octubre de 2023. ¿Alguna vez te has preguntado si podríamos aprender más del EEG...
Leer másNo diagnosticado
Esta discusión sobre el DEE-P se grabó el 13 de septiembre de 2023. Durante esta discusión sobre el DEE-P, exploramos la experiencia de tener un hijo con un trastorno de epilepsia poco común no diagnosticado. Hablamos de diferentes...
Leer másGRABACIÓN – Medidas anticipadas de resultados para las poblaciones gravemente afectadas
Creación de un consorcio para promover medidas de resultados para las poblaciones gravemente afectadas Esta es una grabación del segundo taller, celebrado el 11 de noviembre de 2021, centrado en la creación de un consorcio para promover...
Leer másGRABACIÓN – EVALUACIÓN DEL ESTADO Y OPORTUNIDADES
EVALUACIÓN DEL ESTADO Y OPORTUNIDADES PARA EL DESARROLLO DE MEDIDAS DE RESULTADOS PARA LAS POBLACIONES MÁS AFECTADAS Esta es una grabación del primer día del taller, celebrado el 4 de noviembre de 2021, y fue…
Leer más¿Qué puedes hacer TÚ para ayudar a curar las epilepsias?
This is a recording of webinar which was held on October 20, 2021. This special session brought together the leaders from government, clinician-researchers, and advocates who devoted two years to…
Leer más¿Qué tan eficaz es su atención para la epilepsia?
We all want our kids to get the best care possible. But how effective has your child’s epilepsy care been? What can we do to improve outcomes? This conversation—with three…
Leer másEl ABC de los ensayos clínicos, parte 2: lo que toda familia de enfermedades raras debe saber
This is a recording of the webinar “The ABC’s of Clinical Trials: Part 2 – What Every Rare Family Should Know,” which was held on October 21st, 2020. Our Caregiver…
Leer másEl ABC de los ensayos clínicos, parte 1: conceptos básicos
This is a recording of the webinar “The ABC’s of Clinical Trials: Part 2 – Get Your Community Prepared,” which was held on September 14th, 2020. This webinar included a…
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