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Understanding ASOs & Informed Consent
Navigating emerging treatment options can feel overwhelming, especially when families are asked to make decisions about experimental or individualized therapies. In this educational webinar, DEEP and KCNT1 Epilepsy explore the…
Leia MaisAumentando o acesso a ensaios clínicos e novos tratamentos nos DEEs
Esta é uma gravação do webinar realizado em 29 de abril de 2024. Esta é uma conversa sobre um modelo de ensaio clínico promissor para novos tratamentos para epilepsia que acelera o acesso a…
Leia MaisPor que os EEGs são importantes e o que eles podem revelar
Esta é a gravação do webinar DEE-P que foi gravado em 12 de outubro de 2023. Você já se perguntou se havia mais que poderíamos aprender com o EEG…
Leia MaisNão diagnosticado
Esta discussão DEE-P foi gravada em 13 de setembro de 2023. Durante esta discussão DEE-P, exploramos a experiência de ter um filho com um distúrbio de epilepsia raro não diagnosticado. Discutimos diferentes…
Leia MaisGRAVAÇÃO – Medidas antecipadas de resultados para populações gravemente afetadas
Construindo um Consórcio para Avançar Medidas de Resultados para Populações Gravemente Afetadas Esta é uma gravação do segundo workshop, realizado em 11 de novembro de 2021, com foco na Construção de um Consórcio para Avançar…
Leia MaisGRAVAÇÃO – AVALIAÇÃO DO STATUS E OPORTUNIDADES
AVALIANDO O ESTADO E OPORTUNIDADES PARA DESENVOLVER MEDIDAS DE RESULTADOS PARA AS POPULAÇÕES MAIS AFETADAS Esta é uma gravação do primeiro dia do workshop, realizado em 4 de novembro de 2021, e foi…
Leia MaisO que VOCÊ pode fazer para ajudar a curar as epilepsias?
This is a recording of webinar which was held on October 20, 2021. This special session brought together the leaders from government, clinician-researchers, and advocates who devoted two years to…
Leia MaisHow Effective is Your Epilepsy Care?
We all want our kids to get the best care possible. But how effective has your child’s epilepsy care been? What can we do to improve outcomes? This conversation—with three…
Leia MaisThe ABCs of Clinical Trials Part 2 – What Every Rare Disease Family Should Know
This is a recording of the webinar “The ABC’s of Clinical Trials: Part 2 – What Every Rare Family Should Know,” which was held on October 21st, 2020. Our Caregiver…
Leia MaisThe ABC’s of Clinical Trials Part 1 – The Basics
This is a recording of the webinar “The ABC’s of Clinical Trials: Part 2 – Get Your Community Prepared,” which was held on September 14th, 2020. This webinar included a…
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