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Understanding ASOs & Informed Consent
Navigating emerging treatment options can feel overwhelming, especially when families are asked to make decisions about experimental or individualized therapies. In this educational webinar, DEEP and KCNT1 Epilepsy explore the…
Lire la suiteAccroître l'accès aux essais cliniques et aux nouveaux traitements dans les DEE
Il s'agit d'un enregistrement du webinaire tenu le 29 avril 2024. Il s'agit d'une conversation sur un modèle d'essai clinique prometteur pour de nouveaux traitements contre l'épilepsie qui accélère l'accès à…
Lire la suitePourquoi les EEG sont importants et ce qu'ils peuvent révéler
Il s'agit de l'enregistrement du webinaire DEE-P qui a été enregistré le 12 octobre 2023. Vous êtes-vous déjà demandé si nous pourrions apprendre davantage de l'EEG…
Lire la suiteNon diagnostiqué
Cette discussion DEE-P a été enregistrée le 13 septembre 2023. Au cours de cette discussion DEE-P, nous explorons l'expérience d'avoir un enfant atteint d'un trouble épileptique rare non diagnostiqué. Nous discutons de différents…
Lire la suiteENREGISTREMENT – Mesures de résultats avancées pour les populations gravement touchées
Building a Consortium to Advance Outcome Measures for Severely Affected Populations This is a recording of the second workshop, held November 11th 2021, focused on Building a Consortium to Advance…
Lire la suiteENREGISTREMENT – ÉVALUATION DU STATUT ET DES OPPORTUNITÉS
ASSESSING STATUS AND OPPORTUNITIES FOR DEVELOPING OUTCOME MEASURES FOR THE MOST SEVERELY AFFECTED POPULATIONS This is a recording of day one of the workshop, held November 4th 2021, and was…
Lire la suiteQue pouvez-VOUS faire pour aider à guérir les épilepsies ?
This is a recording of webinar which was held on October 20, 2021. This special session brought together the leaders from government, clinician-researchers, and advocates who devoted two years to…
Lire la suiteQuelle est l’efficacité de vos soins contre l’épilepsie ?
We all want our kids to get the best care possible. But how effective has your child’s epilepsy care been? What can we do to improve outcomes? This conversation—with three…
Lire la suiteL'ABC des essais cliniques, partie 2 – Ce que chaque famille de maladies rares devrait savoir
This is a recording of the webinar “The ABC’s of Clinical Trials: Part 2 – What Every Rare Family Should Know,” which was held on October 21st, 2020. Our Caregiver…
Lire la suiteL'ABC des essais cliniques, partie 1 – Les bases
This is a recording of the webinar “The ABC’s of Clinical Trials: Part 2 – Get Your Community Prepared,” which was held on September 14th, 2020. This webinar included a…
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