Family
Řízení cesty s vaším komplexním dítětem
V tomto rozhovoru se setkáte s Blyth Lordem – matkou Cameron, která měla genetickou poruchu a zemřela ve věku 2 let. Je zakladatelkou…
Číst dálePrevence vyhoření pečovatele: Workshop o budování odolnosti
Tento workshop na téma Budování odolnosti a prevence vyhoření pečovatelů se konal s úžasným duem matka-dcera – matka STXBP1 a sociální pracovnice, Amelia Seraphia Derr a její matka,…
Číst dáleNediagnostikováno
Tato diskuse DEE-P byla zaznamenána 13. září 2023. Během této diskuse DEE-P zkoumáme zkušenosti s dítětem s nediagnostikovanou vzácnou epilepsií. Diskutujeme o různých…
Číst dáleVzácná péče a výzvy s péčí o sebe – diskuse DEE-P
Tento webinář byl nahrán 30. června 2023. Připojte se k nám na diskuzi se vzácnými pečovateli o výzvách sebepéče. Lidé nám rádi říkají, že musíme…
Číst dáleŠpičkové možnosti alternativní komunikace a přístupu v domácnosti
“High-tech Options for Alternative Communication and Access within the Home” is the fifth in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
Číst dáleLow-Tech/No-Tech komunikační systémy pro děti s komplexními komunikačními potřebami
“Low-Tech/No-Tech Communication Systems for Children with Complex Communication Needs” is the fourth in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends at…
Číst dáleOdhalení tajemství ataxie, hypertonie, atetózy a smíšeného tónu
“Unraveling the Mysteries of Ataxia, Hypertonicity, Athetosis and Mixed Tone” is the second in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
Číst dáleAdaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays
“Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays” is the third in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our…
Číst dáleAn Overview of Hypotonia and How it Impacts Overall Functioning and Development
“An Overview of Hypotonia and How it Impacts overall Functioning and Development” is the first in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with…
Číst dálePodpora a péče v dětském hospici
This is a recording of the webinar “Complex Continual Care for those with living DEEs and their families,” which was held on November 30th, 2021. Pediatric hospice support is not…
Číst dále