Family
Gestionando el viaje con su hijo complejo
En esta conversación, conocerá a Blyth Lord, madre de Cameron, quien tenía un trastorno genético y falleció a la edad de 2 años. Ella es la fundadora de…
Leer másPrevención del agotamiento de los cuidadores: un taller sobre cómo desarrollar la resiliencia
Este taller sobre cómo desarrollar la resiliencia y prevenir el agotamiento de los cuidadores se llevó a cabo con un increíble dúo de madre e hija: la madre de STXBP1 y la trabajadora social, Amelia Seraphia Derr y su madre,...
Leer másNo diagnosticado
Esta discusión sobre el DEE-P se grabó el 13 de septiembre de 2023. Durante esta discusión sobre el DEE-P, exploramos la experiencia de tener un hijo con un trastorno de epilepsia poco común no diagnosticado. Hablamos de diferentes...
Leer másCuidados poco comunes y desafíos con el cuidado personal: una discusión del DEE-P
Este seminario web se grabó el 30 de junio de 2023. Únase a nosotros en esta discusión con cuidadores poco comunes sobre los desafíos del autocuidado. A la gente le gusta decirnos que tenemos que...
Leer másOpciones de alta tecnología para comunicación y acceso alternativos dentro del hogar
“High-tech Options for Alternative Communication and Access within the Home” is the fifth in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
Leer másSistemas de comunicación de baja tecnología o sin tecnología para niños con necesidades de comunicación complejas
“Low-Tech/No-Tech Communication Systems for Children with Complex Communication Needs” is the fourth in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends at…
Leer másDesentrañando los misterios de la ataxia, la hipertonicidad, la atetosis y el tono mixto
“Unraveling the Mysteries of Ataxia, Hypertonicity, Athetosis and Mixed Tone” is the second in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
Leer másEquipos adaptativos y estrategias de terapia para niños con retrasos graves en el desarrollo
“Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays” is the third in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our…
Leer másUna descripción general de la hipotonía y cómo afecta el funcionamiento y el desarrollo generales
“An Overview of Hypotonia and How it Impacts overall Functioning and Development” is the first in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with…
Leer másApoyo y atención de cuidados paliativos pediátricos
This is a recording of the webinar “Complex Continual Care for those with living DEEs and their families,” which was held on November 30th, 2021. Pediatric hospice support is not…
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