Family
Gérer le parcours avec votre enfant complexe
Dans cette conversation, vous rencontrerez Blyth Lord – maman de Cameron qui souffrait d'une maladie génétique et est décédée à l'âge de 2 ans. Elle est la fondatrice de…
Lire la suitePrévenir l'épuisement des soignants : un atelier sur le renforcement de la résilience
Cet atelier sur le renforcement de la résilience et la prévention de l'épuisement des soignants a eu lieu avec un incroyable duo mère-fille : la mère et travailleuse sociale de STXBP1, Amelia Seraphia Derr et sa mère,…
Lire la suiteNon diagnostiqué
Cette discussion DEE-P a été enregistrée le 13 septembre 2023. Au cours de cette discussion DEE-P, nous explorons l'expérience d'avoir un enfant atteint d'un trouble épileptique rare non diagnostiqué. Nous discutons de différents…
Lire la suiteSoins rares et défis liés aux soins personnels – Une discussion DEE-P
Ce webinaire a été enregistré le 30 juin 2023. Rejoignez-nous pour cette discussion avec de rares soignants sur les défis des soins personnels. Les gens aiment nous dire que nous devons…
Lire la suiteOptions de haute technologie pour une communication et un accès alternatifs au sein de la maison
“High-tech Options for Alternative Communication and Access within the Home” is the fifth in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
Lire la suiteSystèmes de communication low-tech/sans technologie pour les enfants ayant des besoins de communication complexes
“Low-Tech/No-Tech Communication Systems for Children with Complex Communication Needs” is the fourth in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends at…
Lire la suitePercer les mystères de l'ataxie, de l'hypertonie, de l'athétose et du ton mixte
“Unraveling the Mysteries of Ataxia, Hypertonicity, Athetosis and Mixed Tone” is the second in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
Lire la suiteAdaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays
“Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays” is the third in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our…
Lire la suiteAn Overview of Hypotonia and How it Impacts Overall Functioning and Development
“An Overview of Hypotonia and How it Impacts overall Functioning and Development” is the first in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with…
Lire la suiteSoutien et soins en soins palliatifs pédiatriques
This is a recording of the webinar “Complex Continual Care for those with living DEEs and their families,” which was held on November 30th, 2021. Pediatric hospice support is not…
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