Family
Administrer reisen med det komplekse barnet ditt
I denne samtalen vil du møte Blyth Lord – mor til Cameron som hadde en genetisk lidelse og gikk bort i en alder av 2. Hun er grunnleggeren av...
Les merPreventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience
Denne workshopen om å bygge motstandskraft og forebygge omsorgsutbrenthet ble holdt med en fantastisk mor-datter-duo – STXBP1-mor og sosialarbeider, Amelia Seraphia Derr og hennes mor,...
Les merUdiagnostisert
Denne DEE-P-diskusjonen ble tatt opp 13. september 2023. Under denne DEE-P-diskusjonen utforsker vi opplevelsen av å ha et barn med en udiagnostisert sjelden epilepsilidelse. Vi diskuterer forskjellige…
Les merSjelden omsorg og utfordringer med egenomsorg – en DEE-P-diskusjon
Dette webinaret ble tatt opp 30. juni 2023. Bli med oss for denne diskusjonen med sjeldne omsorgspersoner om utfordringene ved egenomsorg. Folk er glade i å fortelle oss at vi må...
Les merHøyteknologiske alternativer for alternativ kommunikasjon og tilgang i hjemmet
“High-tech Options for Alternative Communication and Access within the Home” is the fifth in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
Les merLow-Tech/No-Tech kommunikasjonssystemer for barn med komplekse kommunikasjonsbehov
“Low-Tech/No-Tech Communication Systems for Children with Complex Communication Needs” is the fourth in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends at…
Les merAvdekke mysteriene om ataksi, hypertonisitet, atetose og blandet tone
“Unraveling the Mysteries of Ataxia, Hypertonicity, Athetosis and Mixed Tone” is the second in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
Les merAdaptivt utstyr og terapistrategier for barn med alvorlige utviklingsforsinkelser
“Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays” is the third in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our…
Les merEn oversikt over hypotoni og hvordan det påvirker generell funksjon og utvikling
“An Overview of Hypotonia and How it Impacts overall Functioning and Development” is the first in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with…
Les merStøtte og omsorg for pediatrisk hospice
This is a recording of the webinar “Complex Continual Care for those with living DEEs and their families,” which was held on November 30th, 2021. Pediatric hospice support is not…
Les mer