Family
مدیریت سفر با کودک پیچیده خود
در این گفتگو با بلیت لرد - مادر کامرون که یک اختلال ژنتیکی داشت و در سن 2 سالگی درگذشت را ملاقات خواهید کرد. او بنیانگذار…
ادامه مطلبپیشگیری از فرسودگی مراقبین: کارگاه آموزشی ایجاد تاب آوری
این کارگاه آموزشی در زمینه ایجاد تابآوری و پیشگیری از فرسودگی شغلی مراقبین با یک مادر دختر شگفتانگیز - مادر STXBP1 و مددکار اجتماعی، آملیا سرافیا در و مادرش، برگزار شد.
ادامه مطلبتشخیص داده نشده است
این بحث DEE-P در 13 سپتامبر 2023 ثبت شد. در طول این بحث DEE-P، ما تجربه داشتن یک کودک مبتلا به اختلال صرع نادر تشخیص داده نشده را بررسی می کنیم. بحث های مختلفی می کنیم…
ادامه مطلبمراقبت و چالش های نادر با مراقبت از خود - بحث DEE-P
این وبینار در 30 ژوئن 2023 ضبط شده است. برای این بحث با مراقبان نادر در مورد چالش های خودمراقبتی به ما بپیوندید. مردم دوست دارند به ما بگویند که باید…
ادامه مطلبگزینه های پیشرفته برای ارتباطات و دسترسی جایگزین در خانه
“High-tech Options for Alternative Communication and Access within the Home” is the fifth in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
ادامه مطلبسیستم های ارتباطی با فناوری پایین/بدون فناوری برای کودکان با نیازهای پیچیده ارتباطی
“Low-Tech/No-Tech Communication Systems for Children with Complex Communication Needs” is the fourth in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends at…
ادامه مطلبکشف اسرار آتاکسی، هیپرتونیک، آتتوز و تون مختلط
“Unraveling the Mysteries of Ataxia, Hypertonicity, Athetosis and Mixed Tone” is the second in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
ادامه مطلبAdaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays
“Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays” is the third in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our…
ادامه مطلبAn Overview of Hypotonia and How it Impacts Overall Functioning and Development
“An Overview of Hypotonia and How it Impacts overall Functioning and Development” is the first in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with…
ادامه مطلبپشتیبانی و مراقبت از بیمارستان کودکان
This is a recording of the webinar “Complex Continual Care for those with living DEEs and their families,” which was held on November 30th, 2021. Pediatric hospice support is not…
ادامه مطلب