Family
Gerenciando a jornada com seu filho complexo
Nesta conversa, você conhecerá Blyth Lord – mãe de Cameron que tinha uma doença genética e faleceu aos 2 anos de idade.
Leia MaisPrevenindo o esgotamento do cuidador: um workshop sobre como desenvolver resiliência
Este workshop sobre como construir resiliência e prevenir o esgotamento do cuidador foi realizado com uma dupla incrível de mãe e filha - mãe STXBP1 e assistente social, Amelia Seraphia Derr e sua mãe,…
Leia MaisNão diagnosticado
Esta discussão DEE-P foi gravada em 13 de setembro de 2023. Durante esta discussão DEE-P, exploramos a experiência de ter um filho com um distúrbio de epilepsia raro não diagnosticado. Discutimos diferentes…
Leia MaisCuidados Raros e Desafios com o Autocuidado – Uma Discussão DEE-P
Este webinar foi gravado em 30 de junho de 2023. Junte-se a nós nesta discussão com cuidadores raros sobre os desafios do autocuidado. As pessoas gostam de nos dizer que precisamos…
Leia MaisOpções de alta tecnologia para comunicação alternativa e acesso dentro de casa
“High-tech Options for Alternative Communication and Access within the Home” is the fifth in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
Leia MaisSistemas de comunicação de baixa tecnologia/sem tecnologia para crianças com necessidades complexas de comunicação
“Low-Tech/No-Tech Communication Systems for Children with Complex Communication Needs” is the fourth in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends at…
Leia MaisDesvendando os mistérios da ataxia, hipertonicidade, atetose e tom misto
“Unraveling the Mysteries of Ataxia, Hypertonicity, Athetosis and Mixed Tone” is the second in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
Leia MaisAdaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays
“Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays” is the third in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our…
Leia MaisAn Overview of Hypotonia and How it Impacts Overall Functioning and Development
“An Overview of Hypotonia and How it Impacts overall Functioning and Development” is the first in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with…
Leia MaisPediatric Hospice Support & Care
This is a recording of the webinar “Complex Continual Care for those with living DEEs and their families,” which was held on November 30th, 2021. Pediatric hospice support is not…
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