Family
Gestionarea călătoriei cu copilul dumneavoastră complex
În această conversație, îl vei întâlni pe Blyth Lord - mama lui Cameron care a avut o tulburare genetică și a murit la vârsta de 2 ani. Ea este fondatoarea...
Citeşte mai multPrevenirea epuizării îngrijitorilor: Atelier de lucru pentru construirea rezilienței
Acest atelier despre construirea rezilienței și prevenirea epuizării personalului de îngrijire a avut loc cu un duo uimitor fiică-mamă – mama STXBP1 și asistentă socială, Amelia Seraphia Derr și mama ei,...
Citeşte mai multNediagnosticat
Această discuție DEE-P a fost înregistrată pe 13 septembrie 2023. În timpul acestei discuții DEE-P, explorăm experiența de a avea un copil cu o tulburare de epilepsie rară nediagnosticată. Discutăm despre diferite...
Citeşte mai multÎngrijire rare și provocări cu auto-îngrijire – O discuție DEE-P
Acest webinar a fost înregistrat pe 30 iunie 2023. Alăturați-vă nouă la această discuție cu îngrijitori rare despre provocările auto-îngrijirii. Oamenilor le place să ne spună că trebuie să...
Citeşte mai multOpțiuni de înaltă tehnologie pentru comunicare și acces alternativ în casă
“High-tech Options for Alternative Communication and Access within the Home” is the fifth in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
Citeşte mai multSisteme de comunicare low-tech/no-tech pentru copiii cu nevoi complexe de comunicare
“Low-Tech/No-Tech Communication Systems for Children with Complex Communication Needs” is the fourth in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends at…
Citeşte mai multDezvăluirea misterelor ataxiei, hipertonicității, atetozei și tonului mixt
“Unraveling the Mysteries of Ataxia, Hypertonicity, Athetosis and Mixed Tone” is the second in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
Citeşte mai multEchipamente adaptive și strategii de terapie pentru copiii cu întârzieri severe de dezvoltare
“Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays” is the third in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our…
Citeşte mai multO privire de ansamblu asupra hipotoniei și modul în care aceasta afectează funcționarea și dezvoltarea generală
“An Overview of Hypotonia and How it Impacts overall Functioning and Development” is the first in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with…
Citeşte mai multSprijin și îngrijire pentru hospice pediatric
This is a recording of the webinar “Complex Continual Care for those with living DEEs and their families,” which was held on November 30th, 2021. Pediatric hospice support is not…
Citeşte mai mult