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Hoy

  • Seminario web: Por qué es importante la donación de tejido cerebral

    La pérdida de cualquier ser querido que padezca una epilepsia rara es inimaginable. Todos desearíamos poder hacer más para ayudar a poner fin al sufrimiento que conlleva un diagnóstico poco común de epilepsia. En este seminario web, queremos informarle sobre una forma increíblemente importante en la que las familias pueden generar un gran impacto: el tejido cerebral...

  • Planificación de medidas para las convulsiones de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado

    "Planificación de acciones para las convulsiones de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado" con la neuróloga pediátrica, Dra. Inna Hughes Con el verano llegan cambios en la rutina, nuevos cuidadores y nuevos entornos. Esté preparado para emergencias de convulsiones en todos los escenarios planificando con anticipación. Venga a escuchar a un neurólogo pediátrico y a una familia con epilepsia poco común sobre...

  • Regreso a la escuela SAP

    Back to school time means it's time to update your child's seizure action plan (SAP)! Make sure that those who care for your child know how to handle seizure emergencies…

  • Salud e higiene bucal para quienes no comen por la boca

    Does your loved one with a DEE/rare epilepsy struggle with dental issues? Swollen gumsExcessive oral secretionsTooth grinding Join us to hear from Dental Hygienist who specializes in working with medically complex children, researcher and KCNT1 rare epilepsy mom, Shannon Daly Weir as well as Pediatric Dentist Dr. Hans Reinemer from the University of Utah. This…

  • Keto y los DEE

    ¿Tienes preguntas sobre la dieta cetogénica? ¡Ven a descubrir cómo funciona la dieta cetogénica con los DEE del director del programa de dieta cetogénica y epileptólogo pediátrico, el Dr. Chalongchai Phitsanuwong, y la dietista registrada Stephanie Schimpf de la Universidad de Chicago!

  • Cirugía de epilepsia y trastornos genéticos raros

    Venga y escuche cuándo y por qué debería considerar la cirugía de epilepsia para su hijo con DEE. Nuestros invitados serán: Dr. Ahmad Marashly, Director Médico, Programa de Cirugía de Epilepsia Pediátrica, Hospital Johns Hopkins y Monika Jones, JD Fundadora y Directora Ejecutiva de Pediatric Epilepsy Surgery Alliance En este seminario web, usted:- Obtendrá una introducción a la epilepsia...

  • Problemas gastrointestinales pediátricos en las DEE

    Venga a escuchar sobre problemas gastrointestinales como el reflujo, las sondas de alimentación, el estreñimiento y más, de la mano del médico pediatra gastrointestinal y padre de KdVS, Russ Zwiener. La discusión estará dirigida por Kaci Fisher, miembro de la junta directiva de la Fundación del Síndrome de Koolen-de Vries y madre de KdVS.

  • Seminario web sobre actualización de la comunidad de Inchstone

    Las herramientas que se utilizan actualmente para medir el progreso de las personas con encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED) no pueden capturar sus pequeñas mejoras, lo que podría poner en peligro los ensayos de nuevos tratamientos que alteren la enfermedad. El objetivo del Proyecto Inchstone es identificar y desarrollar medidas que sean sensibles a los pequeños pero importantes...

  • Actualización sobre la promoción de la Red de Acción contra las Epilepsias

    El pasado otoño de 2022, se lanzó un nuevo consorcio, Epilepsies Action Network (EAN), para desarrollar estrategias de relaciones gubernamentales nacionales para aumentar la financiación federal para la investigación, la traducción, la atención y las curas de las epilepsias. Damos la bienvenida a TODAS las partes interesadas en epilepsias que comparten nuestra visión y misión. ¡Regístrese aquí para escuchar sus actualizaciones de primavera!

  • Aprenda cómo maximizar sus datos con el CRID

    Únase a nosotros en este seminario web de 30 minutos para obtener más información sobre Clinical Research ID (también conocido como The CRID™), un servicio que permite a los pacientes y padres (y a sus hijos) involucrados en estudios de investigación clínica la oportunidad de crear su propio paciente universal único. identificador que se utilizará en la investigación clínica. Este identificador CRID se puede utilizar...