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Hoy

  • Seminario web: Por qué es importante la donación de tejido cerebral

    La pérdida de cualquier ser querido que padezca una epilepsia rara es inimaginable. Todos desearíamos poder hacer más para ayudar a poner fin al sufrimiento que conlleva un diagnóstico poco común de epilepsia. En este seminario web, queremos informarle sobre una forma increíblemente importante en la que las familias pueden generar un gran impacto: el tejido cerebral...

  • Planificación de medidas para las convulsiones de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado

    "Planificación de acciones para las convulsiones de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado" con la neuróloga pediátrica, Dra. Inna Hughes Con el verano llegan cambios en la rutina, nuevos cuidadores y nuevos entornos. Esté preparado para emergencias de convulsiones en todos los escenarios planificando con anticipación. Venga a escuchar a un neurólogo pediátrico y a una familia con epilepsia poco común sobre...

  • Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado

    "Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado" con Dr. Rebecca García-Sosa En Español! Con el verano llegan cambios en la rutina, nuevos cuidadores y nuevos entornos. Prepárese para emergencias convulsivas en todos los escenarios planificando con anticipación. ¡Venga a escuchar de un neurólogo pediátrico y una familia de epilepsia…

  • Regreso a la escuela SAP

    ¡El regreso a clases significa que es hora de actualizar el plan de acción contra las convulsiones (SAP) de su hijo! Asegúrese de que quienes cuidan a su hijo sepan cómo manejar las emergencias convulsivas de manera adecuada y de acuerdo con sus deseos. Si no está en el plan, no se puede hacer. Escuche a la Dra. Inna Hughes y al padre de SCN2A,...

  • Salud e higiene bucal para quienes no comen por la boca

    Does your loved one with a DEE/rare epilepsy struggle with dental issues? Swollen gumsExcessive oral secretionsTooth grinding Join us to hear from Dental Hygienist who specializes in working with medically complex children, researcher and KCNT1 rare epilepsy mom, Shannon Daly Weir as well as Pediatric Dentist Dr. Hans Reinemer from the University of Utah. This…

  • Keto y los DEE

    Do you have questions about the keto diet? Come to find out how the ketogenic diet works with the DEEs from Ketogenic Diet Program Director and Pediatric Epileptologist Dr. Chalongchai Phitsanuwong and registered dietician Stephanie Schimpf from the University of Chicago!

  • Cirugía de epilepsia y trastornos genéticos raros

    Come hear about when and why you should consider epilepsy surgery for your child with a DEE. Our guests will be: Dr. Ahmad Marashly, Medical Director, Pediatric Epilepsy Surgery Program, Johns Hopkins HospitalandMonika Jones, JD Founder and Executive Director of the Pediatric Epilepsy Surgery Alliance In this webinar, you will:- Get an intro to epilepsy…

  • Problemas gastrointestinales pediátricos en las DEE

    Come hear about GI issues such as reflux, feeding tubes, constipation, and more from pediatric GI doctor and KdVS dad Russ Zwiener. The discussion will be led by Kaci Fisher, a Koolen-de Vries Syndrome Foundation Board member and KdVS mom.

  • Seminario web sobre actualización de la comunidad de Inchstone

    The tools that are currently being used to measure the progress of people with developmental and epileptic encephalopathies (DEEs) are not able to capture their small improvements, which could jeopardize trials of new disease-altering treatments. The goal of the Inchstone Project is to identify and develop measures that are sensitive to the small but important…

  • Actualización sobre la promoción de la Red de Acción contra las Epilepsias

    Last Fall 2022, a new consortium - Epilepsies Action Network (EAN) - launched to develop national government relations strategies to increase federal funding for research, translation, care, and cures for the epilepsies. We welcome ALL epilepsies stakeholders who share our vision and mission. Register here to hear their spring updates!

  • Aprenda cómo maximizar sus datos con el CRID

    Join us for this 30 min webinar to learn more about the Clinical Research ID (aka The CRID™), a service that enables patients and parents (and their child/children) involved in clinical research studies the opportunity to create their own unique universal patient identifier to be used in clinical research. This CRID identifier can be used…