Arrangementer
CURE Epilepsy Webinar – Speaking About SUDEP: Arming the Rare Epilepsy Community with the Latest Research
In partnership with DEE-P Connections and Partners Against Mortality in Epilepsy (PAME) Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) affects approximately 1 in 1,000 people with epilepsy, regardless of age 1,2. While lack…
Webinar: Why Brain Tissue Donation Matters
The loss of any loved one with a rare epilepsy is unimaginable. We all wish there were more we could do to help end the suffering that comes with a…
Handlingsplanlegging for sommeranfall – Hva du trenger å vite og gjøre for å være forberedt
"Summer Seizure Action Planning - What you need to know and do to be prepared" with pediatric neurologist, Dr. Inna Hughes With Summer comes changes in routine, new caregivers, and…
Planificación SAP de verano: lo que necesita sabre y hacer para estar preparado
"Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado" con Dr. Rebecca Garcia-Sosa En Español! Con el verano llegan cambios en la rutina, nuevos cuidadores y…
Hva lærer vi om COVID-19-vaksiner og infeksjoner hos de med sjeldne epilepsier?
Er du nysgjerrig på sikkerheten til COVID-19-vaksiner for de under 5 år med sjeldne epilepsier? Er du usikker på om du skal vaksinere barnet ditt med en sjelden epilepsi...
Tilbake til skolen SAP
Back to school time means it's time to update your child's seizure action plan (SAP)! Make sure that those who care for your child know how to handle seizure emergencies…
Munnhelse og hygiene for de som ikke spiser gjennom munnen
Does your loved one with a DEE/rare epilepsy struggle with dental issues? Swollen gumsExcessive oral secretionsTooth grinding Join us to hear from Dental Hygienist who specializes in working with medically…
Keto og DEE-ene
Do you have questions about the keto diet? Come to find out how the ketogenic diet works with the DEEs from Ketogenic Diet Program Director and Pediatric Epileptologist Dr. Chalongchai…
Epilepsikirurgi og sjeldne genetiske lidelser
Kom og hør om når og hvorfor du bør vurdere epilepsioperasjon for ditt barn med DEE. Våre gjester vil være: Dr. Ahmad Marashly, medisinsk direktør, Pediatric Epilepsy Surgery Program,...
Pediatriske GI-problemer i DEE-ene
Come hear about GI issues such as reflux, feeding tubes, constipation, and more from pediatric GI doctor and KdVS dad Russ Zwiener. The discussion will be led by Kaci Fisher, a…
Inchstone Community Update Webinar
Verktøyene som for tiden brukes til å måle fremgangen til mennesker med utviklingsmessige og epileptiske encefalopatier (DEEs) er ikke i stand til å fange opp de små forbedringene deres, noe som kan sette utprøving av nye sykdomsforandrende behandlinger i fare. Målet med Inchstone-prosjektet er å identifisere og utvikle tiltak som er følsomme for de små, men viktige...
Epilepsi Action Network Advocacy Update
I fjor høst 2022 ble et nytt konsortium - Epilepsies Action Network (EAN) - lansert for å utvikle nasjonale myndighetsrelasjoner strategier for å øke føderal finansiering for forskning, oversettelse, omsorg og kurer for epilepsiene. Vi ønsker ALLE epilepsiinteressenter velkommen som deler vår visjon og misjon. Registrer deg her for å høre vårens oppdateringer!
