Veranstaltungen
CURE-Epilepsie-Webinar – Vortrag über SUDEP: Die Gemeinschaft für seltene Epilepsie mit den neuesten Forschungsergebnissen ausstatten
In partnership with DEE-P Connections and Partners Against Mortality in Epilepsy (PAME) Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) affects approximately 1 in 1,000 people with epilepsy, regardless of age 1,2. While lack of seizure control and seizure severity are the most common concerns for increased risk of SUDEP, there is also a concern that certain genetic mutations…
Webinar: Warum die Spende von Hirngewebe wichtig ist
The loss of any loved one with a rare epilepsy is unimaginable. We all wish there were more we could do to help end the suffering that comes with a rare epilepsy diagnosis. In this webinar, we want to tell you about one incredibly important way families can make a huge impact - brain tissue…
Maßnahmenplanung bei Anfällen im Sommer – Was Sie wissen und tun müssen, um vorbereitet zu sein
"Summer Seizure Action Planning - What you need to know and do to be prepared" with pediatric neurologist, Dr. Inna Hughes With Summer comes changes in routine, new caregivers, and new environments. Be prepared for seizure emergencies in all scenarios by planning ahead. Come hear from a pediatric neurologist and a rare epilepsy family about…
SAP-Planung für den Sommer: Was Sie wissen und tun müssen, um vorbereitet zu sein
"Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado" con Dr. Rebecca Garcia-Sosa En Español! Con el verano llegan cambios en la rutina, nuevos cuidadores y nuevos entornos. Prepárese para emergencias convulsivas en todos los escenarios planificando con anticipación. ¡Venga a escuchar de un neurólogo pediátrico y una familia de epilepsia…
Was erfahren wir über COVID-19-Impfstoffe und Infektionen bei Menschen mit seltenen Epilepsien?
Are you curious about the safety of COVID-19 vaccines for those under 5 with rare epilepsies? Are you unsure about whether to get your child with a rare epilepsy vaccinated against COVID-19? Join us to hear from an incredible panel of experts and get your questions answered. Are you willing to share your experiences with…
Zurück zur Schule SAP
Back to school time means it's time to update your child's seizure action plan (SAP)! Make sure that those who care for your child know how to handle seizure emergencies appropriately and in accordance with your wishes. If it isn't in the plan, it can't be done. Hear from Dr. Inna Hughes and SCN2A dad,…
Mundgesundheit und Hygiene für diejenigen, die nicht mit dem Mund essen
Does your loved one with a DEE/rare epilepsy struggle with dental issues? Swollen gumsExcessive oral secretionsTooth grinding Join us to hear from Dental Hygienist who specializes in working with medically complex children, researcher and KCNT1 rare epilepsy mom, Shannon Daly Weir as well as Pediatric Dentist Dr. Hans Reinemer from the University of Utah. This…
Keto und die DEEs
Sie haben Fragen zur Ketodiät? Erfahren Sie von Dr. Chalongchai Phitsanuwong, Programmleiterin für ketogene Diät und Kinderepileptologe, und Stephanie Schimpf, staatlich geprüfte Ernährungsberaterin von der University of Chicago, wie die ketogene Diät mit den DEEs funktioniert!
Epilepsiechirurgie und seltene genetische Erkrankungen
Kommen Sie und erfahren Sie, wann und warum Sie bei Ihrem Kind mit einer DEE eine Epilepsieoperation in Betracht ziehen sollten. Unsere Gäste sind: Dr. Ahmad Marashly, Ärztlicher Direktor des Pediatric Epilepsy Surgery Program, Johns Hopkins Hospital, und Monika Jones, JD-Gründerin und Geschäftsführerin der Pediatric Epilepsy Surgery Alliance. In diesem Webinar erhalten Sie: – eine Einführung in die Epilepsie …
Pädiatrische GI-Probleme in den DEEs
Kommen Sie und erfahren Sie mehr über Magen-Darm-Probleme wie Reflux, Ernährungssonden, Verstopfung und mehr vom Kinder-Magen-Darm-Arzt und KdVS-Vater Russ Zwiener. Die Diskussion wird von Kaci Fisher geleitet, einem Vorstandsmitglied der Koolen-de-Vries-Syndrom-Stiftung und KdVS-Mutter.
Webinar zu Neuigkeiten aus der Inchstone-Community
Die derzeit verwendeten Instrumente zur Messung der Fortschritte von Menschen mit Entwicklungs- und epileptischen Enzephalopathien (DEEs) sind nicht in der Lage, ihre kleinen Verbesserungen zu erfassen, was die Erprobung neuer krankheitsverändernder Behandlungen gefährden könnte. Das Ziel des Inchstone-Projekts ist es, Maßnahmen zu identifizieren und zu entwickeln, die die kleinen, aber wichtigen … berücksichtigen.
Update zur Interessenvertretung des Epilepsies Action Network
Im Herbst 2022 wurde ein neues Konsortium – das Epilepsies Action Network (EAN) – gegründet, um Strategien für die Beziehungen zu den nationalen Regierungen zu entwickeln, um die Bundesmittel für Forschung, Übersetzung, Pflege und Heilung von Epilepsien zu erhöhen. Wir heißen ALLE Epilepsie-Interessenvertreter willkommen, die unsere Vision und Mission teilen. Registrieren Sie sich hier, um ihre Frühlings-Updates zu hören!
