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Aujourd'hui

  • Webinar: Why Brain Tissue Donation Matters

    The loss of any loved one with a rare epilepsy is unimaginable. We all wish there were more we could do to help end the suffering that comes with a rare epilepsy diagnosis. In this webinar, we want to tell you about one incredibly important way families can make a huge impact - brain tissue…

  • Planification SAP de verano : ce qui nécessite de savoir et de faire pour être préparé

    "Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado" con Dr. Rebecca Garcia-Sosa En Español! Con el verano llegan cambios en la rutina, nuevos cuidadores y nuevos entornos. Prepárese para emergencias convulsivas en todos los escenarios planificando con anticipación. ¡Venga a escuchar de un neurólogo pediátrico y una familia de epilepsia…

  • Retour à l'école SAP

    Back to school time means it's time to update your child's seizure action plan (SAP)! Make sure that those who care for your child know how to handle seizure emergencies appropriately and in accordance with your wishes. If it isn't in the plan, it can't be done. Hear from Dr. Inna Hughes and SCN2A dad,…

  • Santé bucco-dentaire et hygiène pour ceux qui ne mangent pas par la bouche

    Does your loved one with a DEE/rare epilepsy struggle with dental issues? Swollen gumsExcessive oral secretionsTooth grinding Join us to hear from Dental Hygienist who specializes in working with medically complex children, researcher and KCNT1 rare epilepsy mom, Shannon Daly Weir as well as Pediatric Dentist Dr. Hans Reinemer from the University of Utah. This…

  • Keto et les DEE

    Avez-vous des questions sur le régime céto ? Venez découvrir comment le régime cétogène fonctionne avec les DEE du directeur du programme de régime cétogène et épileptologue pédiatrique, le Dr Chalongchai Phitsanuwong et de la diététiste Stephanie Schimpf de l'Université de Chicago !

  • Chirurgie de l'épilepsie et maladies génétiques rares

    Venez découvrir quand et pourquoi vous devriez envisager une chirurgie de l’épilepsie pour votre enfant atteint d’un DEE. Nos invités seront : Dr Ahmad Marashly, directeur médical, programme de chirurgie de l'épilepsie pédiatrique, hôpital Johns Hopkins et Monika Jones, fondatrice de JD et directrice exécutive de la Pediatric Epilepsy Surgery Alliance. Dans ce webinaire, vous : - Obtenez une introduction à l'épilepsie…

  • Problèmes gastro-intestinaux pédiatriques dans les DEE

    Venez entendre parler des problèmes gastro-intestinaux tels que le reflux, les sondes d'alimentation, la constipation et bien plus encore par le pédiatre gastro-intestinal et père du KdVS, Russ Zwiener. La discussion sera dirigée par Kaci Fisher, membre du conseil d'administration de la Fondation du syndrome de Koolen-de Vries et maman du KdVS.

  • Webinaire de mise à jour de la communauté Inchstone

    Les outils actuellement utilisés pour mesurer les progrès des personnes atteintes d’encéphalopathies développementales et épileptiques (DEE) ne sont pas en mesure de capturer leurs petites améliorations, ce qui pourrait compromettre les essais de nouveaux traitements modifiant la maladie. L'objectif du projet Inchstone est d'identifier et de développer des mesures sensibles aux petits mais importants…

  • Mise à jour du plaidoyer du Réseau d’action contre l’épilepsie

    L'automne dernier 2022, un nouveau consortium - Epilepsies Action Network (EAN) - a été lancé pour développer des stratégies nationales de relations gouvernementales afin d'augmenter le financement fédéral pour la recherche, la traduction, les soins et les remèdes contre les épilepsies. Nous accueillons TOUS les acteurs de l’épilepsie qui partagent notre vision et notre mission. Inscrivez-vous ici pour entendre leurs mises à jour du printemps !

  • Apprenez à maximiser vos données avec le CRID

    Rejoignez-nous pour ce webinaire de 30 minutes pour en savoir plus sur l'ID de recherche clinique (alias The CRID™), un service qui permet aux patients et aux parents (et à leurs enfants) impliqués dans des études de recherche clinique de créer leur propre patient universel unique. identifiant à utiliser en recherche clinique. Cet identifiant CRID peut être utilisé…