活動
網路研討會：為什麼腦組織捐贈很重要
失去任何患有罕見癲癇症的親人都是難以想像的。我們都希望我們能做更多的事情來幫助結束隨之而來的痛苦…
夏季癲癇發作行動計畫—您需要了解什麼並做好準備
"Summer Seizure Action Planning - What you need to know and do to be prepared" with pediatric neurologist, Dr. Inna Hughes With Summer comes changes in routine, new caregivers, and…
SAP de verano 規劃：需要做好準備
"Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado" con Dr. Rebecca Garcia-Sosa En Español! Con el verano llegan cambios en la rutina, nuevos cuidadores y…
關於罕見癲癇患者的 COVID-19 疫苗和感染，我們了解到了什麼？
您是否對 5 歲以下罕見癲癇患者接種 COVID-19 疫苗的安全性感到好奇？您是否不確定是否要讓患有罕見癲癇症的孩子接種疫苗…
回到學校 SAP
Back to school time means it's time to update your child's seizure action plan (SAP)! Make sure that those who care for your child know how to handle seizure emergencies…
不經口進食者的口腔健康與衛生
Does your loved one with a DEE/rare epilepsy struggle with dental issues? Swollen gumsExcessive oral secretionsTooth grinding Join us to hear from Dental Hygienist who specializes in working with medically…
Keto 和 DEE
Do you have questions about the keto diet? Come to find out how the ketogenic diet works with the DEEs from Ketogenic Diet Program Director and Pediatric Epileptologist Dr. Chalongchai…
癲癇手術與罕見遺傳性疾病
Come hear about when and why you should consider epilepsy surgery for your child with a DEE. Our guests will be: Dr. Ahmad Marashly, Medical Director, Pediatric Epilepsy Surgery Program,…
DEE 的兒科胃腸道問題
來聽聽小兒胃腸科醫生和 KdVS 父親 Russ Zwiener 講述胃腸道問題，如反流、飼管、便秘等。討論將由 Koolen-de Vries 綜合症基金會董事會成員、KdVS 媽媽 Kaci Fisher 主持。
Inchstone 社區更新網路研討會
目前用於衡量發育性腦病變和癲癇性腦病 (DEE) 患者進展的工具無法捕捉到他們的微小改善，這可能會危及新的疾病改變療法的試驗。 Inchstone 計畫的目標是確定和製定對小而重要的事情敏感的措施…
癲癇行動網絡倡導更新
2022 年秋天，一個新的聯盟——癲癇行動網絡 (EAN) 成立，旨在製定國家政府關係策略，以增加對癲癇研究、翻譯、護理和治療的聯邦資助。我們歡迎所有與我們有共同願景和使命的癲癇病利害關係人。在此註冊以收聽他們的春季更新！
了解如何使用 CRID 最大化您的數據
加入我們這個 30 分鐘的網路研討會，了解有關臨床研究 ID（又稱 CRID™）的更多信息，這項服務使參與臨床研究的患者和家長（及其孩子）有機會創建自己獨特的通用患者用於臨床研究的標識符。此 CRID 識別碼可用於...
